Wybierz język:

Przydatne zasoby

Istnieje kilka innych rejestrów dotyczących miopatii miotubularnej i centrojądrowej, które również mają zasięg globalny, i może być trudno zdecydować, do którego z nich dołączyć. Wybór należy do Państwa, a jeśli są Państwo uprawnieni, mogą Państwo dołączyć do dowolnej liczby rejestrów. Wszyscy pracujemy razem, aby osiągnąć nasze cele.

Niezależnie od tego, czy przystąpisz do jednego rejestru, czy do wszystkich, bardzo ważne jest, abyś w pełni wypełnił wszystkie informacje i aktualizował je w razie potrzeby. Pomoże to nam prawidłowo zrozumieć Państwa dane i uniknąć podwójnego liczenia, jeśli w przyszłości będziemy wspólnie prowadzić badania.

Jesteś teraz na stronie internetowej Rejestr Pacjentów z Miopatią Miotubularną i Centronuklearną.

Możesz skorzystać z poniższych linków, aby dowiedzieć się więcej o innych rejestrach dostępnych dla tych schorzeń i czy kwalifikujesz się do przystąpienia do nich:

Materiały dostępne na tej stronie:

Zasoby na innych stronach internetowych:

Organizacje pacjentów i grupy wsparcia:

Materiały rejestracyjne: