موارد مفيدة
هناك العديد من السجلات الأخرى ذات الصلة بالاعتلال العضلي الأنبوبي والنووي المركزي والتي لها أيضًا تغطية عالمية ، وقد يكون من الصعب معرفة أي منها ستنضم. هذا الاختيار متروك لك. وإذا كنت مؤهلاً ، فيمكنك الانضمام إلى أي عدد تريده من السجلات. نعمل جميعًا معًا لتحقيق أهدافنا.
سواء كنت تنضم إلى سجل واحد أو كلهم ، فمن المهم جدًا أن تكمل جميع المعلومات بالكامل وتحافظ على تحديثها عند مطالبتك بذلك. يساعدنا هذا على فهم بياناتك بشكل صحيح وتجنب الحساب المزدوج إذا قمنا بالبحث معًا في المستقبل.
أنت الآن على الموقع الإلكتروني لسجل مرضى اعتلال عضلي عضلي أنبوبي و مركزي نووي.
يمكنك استخدام الروابط أدناه لمعرفة المزيد حول السجلات الأخرى المتاحة لهذه الشروط ، وما إذا كنت مؤهلاً للانضمام:
- السجل الدولي لأمراض العضلات الخلقية
- سجل الأسرة الدولي للاعتلال العضلي المركزي والنبيبي
- سجل الأمراض ذات الصلة بـ رير-1
الموارد على هذا الموقع:
- نصائح حول المشاركة الآمنة للبيانات ؛ هل تحمي بياناتك الشخصية وتكون مشاركا "ذكيا" في البحث؟
- رسالة أودنتس إلى مجتمع المرضى (واحد وثلاثون يناير ألفان وتسعة عشر)
- الأسئلة الشائعة ( والإجابات) من أودنتيس عن في 132 ؛ منتج العلاج الجيني الخاص بهم للاعتلال العضلي الأنبوبي المرتبط بالكروموسوم X (8 أبريل 2017)
الموارد على مواقع الويب الأخرى:
- فهم عملية اكتشاف الدواء (من موقع الفائدة المركبة)
- نظرة عامة أساسية على عملية الموافقة على الأدوية من إدارة الغذاء والدواء (الولايات المتحدة الأمريكية) (من اتصال عائلة MTM-CNM
- صحيفة وقائع الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي (من ضمور العضلات في المملكة المتحدة)
منظمات المرضى ومجموعات الدعم:
- مؤسسة جوشوا فريس (الولايات المتحدة الأمريكية)
- MDUK (المملكة المتحدة)
- MTM-CNM Family Connection (الولايات المتحدة الأمريكية)
- مجموعة موارد الاعتلال العضلي الأنبوبي (الولايات المتحدة الأمريكية)
- صندوق الاعتلال العضلي الانبوبي (المملكة المتحدة)
- حيث توجد إرادة هناك علاج (الولايات المتحدة الأمريكية)
- ZNM – Zusammen Stark! (ألمانيا)
مواد التسجيل: