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Recursos úteis

Há vários outros registros relevantes para a miopatia miotrubular e centronuclear que também têm cobertura global, e pode ser difícil saber a qual deles aderir. Esta escolha cabe a você; e se você for elegível, pode se inscrever em tantos registros quantos quiser. Todos nós trabalhamos juntos para atingir nossos objetivos.

Quer você se inscreva em um registro ou em todos eles, é muito importante que você complete todas as informações e as mantenha atualizadas quando for solicitado. Isto nos ajuda a entender seus dados corretamente e evitar a dupla contagem se fizermos pesquisas em conjunto no futuro.

Você está agora no site do Registro de Pacientes de Miopatia Miotubular e Centronuclear.

Você pode usar os links abaixo para saber mais sobre os outros registros disponíveis para estas condições, e se você é elegível para participar:

Recursos neste site:

Recursos em outros sites:

Organizações de pacientes e grupos de apoio:

Materiais de registro: