Recursos útiles

Existen otros registros relacionados con la miopatía miotubular y centronuclear que también tienen cobertura mundial, y puede ser difícil saber a cuál unirse. Esta elección depende de usted; y si es elegible, puede unirse a tantos registros como desee. Todos trabajamos juntos para alcanzar nuestros objetivos.

Tanto si se inscribe en un registro como en todos, es muy importante que cumplimente toda la información y la mantenga actualizada cuando se le solicite. Esto nos ayuda a comprender correctamente sus datos y a evitar la doble contabilización si investigamos juntos en el futuro.

Se encuentra usted en la página web del Registro de pacientes con miopatía miotubular y centronuclear.

Puede utilizar los enlaces que aparecen a continuación para obtener más información sobre los demás registros disponibles para estas enfermedades y saber si cumple los requisitos para formar parte de ellos:

• Congenital Muscle Disease International Registry
• International Family Registry for Centronuclear and Myotubular Myopathies
• Registry for RYR-1-related diseases