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Nützliche Ressourcen

Es gibt mehrere andere Register, die für die myotubuläre und zentronukleäre Myopathie relevant sind und die ebenfalls einen weltweiten Erfassungsbereich haben, und es kann schwierig sein, sich für ein Register zu entscheiden. Die Entscheidung liegt bei Ihnen, und wenn Sie in Frage kommen, können Sie so vielen Registern beitreten, wie Sie möchten. Wir arbeiten alle zusammen, um unsere Ziele zu erreichen.

Unabhängig davon, ob Sie sich einem oder allen Registern anschließen, ist es sehr wichtig, dass Sie alle Informationen vollständig ausfüllen und auf dem neuesten Stand halten, wenn Sie dazu aufgefordert werden. Dies hilft uns, Ihre Daten richtig zu verstehen und Doppelerfassungen zu vermeiden, wenn wir in Zukunft gemeinsam recherchieren.

Sie befinden sich nun auf der Website Das Register für Patienten mit Myotubulärer und Zentronukleärer Myopathie.

Über die nachstehenden Links erfahren Sie mehr über die anderen Register, die für diese Erkrankungen zur Verfügung stehen, und darüber, ob Sie für eine Teilnahme in Frage kommen:

Ressourcen auf dieser Website:

Ressourcen auf anderen Websites:

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen:

Registermaterialien: