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मायोटुबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी रोगी रजिस्ट्री

उपयोगी संसाधन

मायोट्यूबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी से संबंधित कई अन्य रजिस्ट्रियां हैं जिनका वैश्विक कवरेज भी है, और यह जानना कठिन हो सकता है कि किसमें शामिल होना है। यह चुनाव आप पर निर्भर है; और यदि आप पात्र हैं, तो आप जितनी चाहें उतनी रजिस्ट्रियों में शामिल हो सकते हैं। हम सभी अपने लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए मिलकर काम करते हैं।

चाहे आप एक रजिस्ट्री में शामिल हों या उन सभी में, यह बहुत महत्वपूर्ण है कि आप सभी जानकारी पूरी तरह से पूरी करें और संकेत दिए जाने पर इसे अद्यतित रखें। इससे हमें आपके डेटा को सही ढंग से समझने में मदद मिलती है और अगर हम भविष्य में एक साथ शोध करते हैं तो दोहरी गणना से बचते हैं।

अब आप मायोट्यूबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी रोगी रजिस्ट्री की वेबसाइट पर हैं।

आप इन शर्तों के लिए उपलब्ध अन्य रजिस्ट्रियों के बारे में अधिक जानने के लिए नीचे दिए गए लिंक का उपयोग कर सकते हैं, और क्या आप इसमें शामिल होने के योग्य हैं:

इस वेबसाइट पर संसाधन:

अन्य वेबसाइटों पर संसाधन:

रोगी संगठन और सहायता समूह:

रजिस्ट्री सामग्री: