कानूनी नोटिस, गोपनीयता नोटिस और डेटा संरक्षण कथन

मायोट्यूबलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी रोगी रजिस्ट्री (एमटीएम और सीएनएम रजिस्ट्री) एक अंतरराष्ट्रीय अनुसंधान डेटाबेस परियोजना है। रोगी रजिस्ट्री बनाने के लिए रजिस्ट्री प्रतिभागियों के व्यक्तिगत और चिकित्सा डेटा वाली एक या अधिक इलेक्ट्रॉनिक फ़ाइलों के अस्तित्व की आवश्यकता होती है। यह नोटिस बताता है कि हम इन डेटा को कैसे संग्रहीत और उपयोग करते हैं।

संचालक

रजिस्ट्री का स्वामित्व और संचालन यूके में न्यूकैसल यूनिवर्सिटी में जॉन वाल्टन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी रिसर्च सेंटर द्वारा किया जाता है, जो डॉ चियारा मैरिनी बेटोलो की जिम्मेदारी के तहत है। डेटा का प्रबंधन और सुरक्षित करने के लिए डेटा नियंत्रक¹ जिम्मेदार है:

न्यूकैसल यूनिवर्सिटी
न्यूकैसल अपाउन टाइन
टाइन एंड वियर
NE1 7RU
युनाइटेड किंगडम

यूरोपीय संघ में यूके की स्थिति ध्यान दिए बगैर GDPR कानून का अनुपालन कर डेटा का प्रबंधन किया जाएगा।

डेटा को यूनिवर्सिटी डेटा संग्रह नोटिस के अनुरूप संसाधित किया जाएगा जो www.ncl.ac.uk/data.protection पर पाया जा सकता है। डेटा को यूनिवर्सिटी के रिकॉर्ड प्रबंधन अनुसूची मार्गदर्शन के अनुसार बनाए रखा जाएगा।

हम कौन सा डेटा एकत्र करते हैं?

हम प्रतिभागियों के व्यक्तिगत विवरण जैसे नाम, पता, जन्म तिथि और लिंग एकत्र करते हैं, ताकि उन्हें रजिस्ट्री कर्मचारियों द्वारा पहचाना जा सके और जरूरत पड़ने पर संपर्क किया जा सके । हम उन लक्षणों का विवरण भी एकत्र करते हैं जो लोग अनुभव करते हैं, जैसे कि मोटर फ़ंक्शन का स्तर। नैदानिक और आनुवांशिक डेटा जैसे आनुवंशिक परीक्षण परिणामों को प्रतिभागी के डॉक्टर द्वारा रजिस्ट्री में भी जोड़ा जा सकता है, यदि प्रतिभागी ने रजिस्ट्रेशन प्रक्रिया के दौरान उन्हें नामांकित किया है।

इन डेटा को संसाधित करने के लिए वैध आधार है- सहमति (प्रतिभागी किसी विशिष्ट उद्देश्य के लिए अपने व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए हमें स्पष्ट सहमति देते हैं)। इन डेटा को संसाधित करने का उद्देश्य रजिस्ट्री के उद्देश्यों को पूरा करना है:

नैदानिक परीक्षणों के लिए प्रतिभागियों की पहचान करने में मदद करें क्योंकि वे उपलब्ध हो जाते हैं।
मायोट्यूबलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी के प्रसार और प्राकृतिक इतिहास की समझ में सुधार।
मौजूदा अनुसंधान का समर्थन करें और इन स्थितियों में आगे के शोध को प्रोत्साहित करें।
डॉक्टरों और अन्य स्वास्थ्य पेशेवरों को इन स्थितियों के प्रबंधन के बारे में जानकारी प्रदान करें, ताकि उन्हें अपने रोगियों के लिए देखभाल के बेहतर मानकों को वितरित करने में मदद मिल सके।

हम डेटा कैसे एकत्र करते हैं?

अधिकांश डेटा प्रतिभागी खुद देते हैं। हम डेटा एकत्र और संसाधित करते हैं जब प्रतिभागी:

ऑनलाइन एक रजिस्ट्रेशन प्रोफ़ाइल सेट करते हैं.
रजिस्ट्री प्रश्नावली को पूरा करते हैं।
रजिस्ट्री वेबसाइट का उपयोग करते हैं।

हम निम्नलिखित स्रोतों से प्रतिभागियों के बारे में व्यक्तिगत और स्वास्थ्य संबंधी डेटा एकत्र करते हैं:

प्रतिभागियों से: जब वे MTM और CNM रजिस्ट्री वेबसाइट पर रजिस्टर होते हैं।
प्रतिभागियों से: जब वे ईमेल, फोन या पोस्ट के माध्यम से हमसे संपर्क करते हैं।
चिकित्सा या स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से: जब प्रतिभागी हमें उनसे संपर्क करने की अनुमति देते हैं।

हम डेटा कैसे संग्रहीत करते हैं?

व्यक्तिगत डेटा की सुरक्षा हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण है। सभी डेटा को गोपनीय माना जाता है और यह एन्क्रिप्टेड है तथा यूके में एक सुरक्षित सर्वर पर संग्रहीत किया जाता है, और सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन (जीडीपीआर) (ईयू) 2016/679) और यूके जनरल डेटा प्रोटेक्शन रेगुलेशन (यूके जीडीपीआर) के तहत सुरक्षा के अधीन है, जो डेटा संरक्षण अधिनियम 2018 के अनुरूप है।

रजिस्ट्री प्रधान अन्वेषक (डॉ चियारा मैरिनी बेटोलो) की जिम्मेदारी के तहत, हम तब तक डेटा रखेंगे जब तक कि प्रतिभागी द्वारा दी गई सहमति में उल्लिखित उद्देश्यों के लिए इसकी आवश्यकता होती है। हालांकि, प्रतिभागी हमें mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk पर रजिस्ट्री क्यूरेटर से संपर्क करके किसी भी समय इसे हटाने के लिए कह सकते हैं।

रजिस्ट्री में प्रतिभागियों की पहचान कैसे की जाती है?

नाम, पता, ईमेल, जन्म तिथि जैसे व्यक्तिगत विवरण, कोर रजिस्ट्री टीम के बाहर किसी के साथ कभी भी साझा नहीं किए जाते हैं। प्रत्येक प्रतिभागी को एक अद्वितीय, अनाम कोड सौंपा जाता है जिसका उपयोग उनके रिकॉर्ड की पहचान करने के लिए किया जाता है यदि डेटा का विश्लेषण किया जा रहा है। केवल रजिस्ट्री के प्रभारी व्यक्ति (डॉ चियारा मरीनी-बेटोलो) और उनके द्वारा स्पष्ट रूप से नियुक्त किए गए व्यक्ति प्रतिभागियों के व्यक्तिगत विवरण तक पहुंचने के लिए इस कोड का उपयोग कर सकते हैं।

हम डेटा का उपयोग कैसे करेंगे?

पहचान योग्य डेटा तीसरे पक्ष (यूनिवर्सिटी के लिए अलग कानूनी संस्थाओं) के साथ साझा नहीं किया जाएगा। हम डेटा एकत्र करते हैं ताकि हम निम्नलिखित काम कर सकें:

प्रतिभागियों की ऑनलाइन प्रोफ़ाइल सेट अप और प्रबंधन।
वैज्ञानिकों, अकादमिक शोधकर्ताओं और दवा कंपनियों जैसे तीसरे पक्ष से अनुसंधान प्रश्नों (जिसे "रजिस्ट्री पूछताछ" कहा जाता है) के जवाब में अनाम डेटा रिपोर्ट प्रदान करना
नैदानिक परीक्षणों या अन्य शोध अध्ययनों के बारे में जानकारी के साथ प्रतिभागियों से संपर्क करना, जिनके लिए वे पात्र हो सकते हैं।
मायोट्यूब्युलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी से संबंधित सामान्य ईमेल संचार भेजें, जैसे कि न्यूज़लेटर्स, अनुसंधान परिणाम और देखभाल के मानक।

केवल रजिस्ट्री के प्रभारी कर्मचारियों के पास डेटा तक पहुंच है। रजिस्ट्री से डेटा के आधार पर अनुसंधान या अन्य दस्तावेजों में प्रतिभागियों के बारे में व्यक्तिगत पहचान योग्य जानकारी कभी नहीं होगी।

इससे पहले कि हम तीसरे पक्ष के साथ अनाम जानकारी साझा करें, हमारे पास स्वतंत्र रजिस्ट्री स्टीयरिंग समिति द्वारा अनुमोदन प्राप्त होना चाहिए। प्रतिभागियों का डेटा नियोक्ताओं, सरकारी संगठनों, बीमा कंपनियों, न ही पति या पत्नी, परिवार के सदस्यों (सिवाय इसके कि परिवार के सदस्य ने प्रतिभागी को रजिस्टर किया है) या डॉक्टरों के लिए उपलब्ध नहीं कराया जाएगा। रजिस्ट्रेशन के दौरान एक प्रतिभागी द्वारा नामित एक विशिष्ट डॉक्टर उस व्यक्ति द्वारा प्रदान किए गए डेटा को देखने (लेकिन संपादित नहीं कर सकते) में सक्षम होगा।

रजिस्ट्री इन स्थितियों के बारे में उनके ज्ञान और समझ को जोड़ने और रजिस्ट्री के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए मायोट्यूबलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी समुदाय के साथ सामान्य (अनाम) सांख्यिकीय जानकारी और रोगी संख्या साझा करेगी।

डेटा की देखभाल और उपयोग करने के तरीके के बारे में अधिक जानकारी प्रतिभागी सूचना पत्रक और सहमति प्रपत्र में उपलब्ध है, जिसका पूर्वावलोकन हमारी वेबसाइट पर किया जा सकता है। वैकल्पिक रूप से, किसी भी प्रश्न के साथ रजिस्ट्री क्यूरेटर से संपर्क करें: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk।

प्रतिभागियों का डेटा रजिस्ट्री में कितने समय तक रखा जाता है?

रजिस्ट्री पर डेटा रखने का कोई निर्धारित समय सीमा नहीं है। जब तक कोई प्रतिभागी हमें अपनी जानकारी को हटाने के लिए नहीं कहता है, हम इसे तब तक रखेंगे जब तक कि हम प्रतिभागी सूचना पत्रक में वर्णित उद्देश्यों के लिए आवश्यक मानते हैं। हालांकि, प्रतिभागी किसी भी समय अपने डेटा को निकालने के लिए रजिस्ट्री क्यूरेटर से संपर्क कर सकते हैं।

प्रतिभागियों के डेटा संरक्षण अधिकार क्या हैं?

हम यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि प्रतिभागी अपने सभी डेटा सुरक्षा अधिकारों के बारे में पूरी तरह से जानते हैं। प्रत्येक प्रतिभागी निम्नलिखित के हकदार हैं:

एक्सेस करने का अधिकार - उनके व्यक्तिगत डेटा की प्रतियों का अनुरोध करने का अधिकार।
सुधार करने का अधिकार - यह अनुरोध करने का अधिकार है कि यदि कोई जानकारी गलत है तो उसे सुधारा जा सके। उन्हें यह अनुरोध करने का भी अधिकार है कि यदि कोई जानकारी अपूर्ण है तो उसे हम पूरा करें।
मिटाने का अधिकार - यह अनुरोध करने का अधिकार है कि हम कुछ शर्तों के तहत उनके व्यक्तिगत डेटा को मिटा दें।
प्रसंस्करण को प्रतिबंधित करने का अधिकार - यह अनुरोध करने का अधिकार है कि हम कुछ शर्तों के तहत उनके व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण को प्रतिबंधित करते हैं।
प्रसंस्करण पर आपत्ति करने का अधिकार - कुछ शर्तों के तहत, उनके व्यक्तिगत डेटा के हमारे प्रसंस्करण पर आपत्ति करने का अधिकार।
डेटा पोर्टेबिलिटी का अधिकार - यह अनुरोध करने का अधिकार है कि हम कुछ शर्तों के तहत हमारे द्वारा एकत्र किए गए डेटा को किसी अन्य संगठन को या सीधे उन्हें स्थानांतरित करें।

प्रतिभागी हमसे संपर्क करके इनमें से किसी भी अधिकार का उपयोग कर सकते हैं: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk।

न्यूकैसल यूनिवर्सिटी के डेटा प्रोटेक्शन ऑफिसर से rec-man@ncl.ac.uk पर संपर्क किया जा सकता है।

इस बारे में जानकारी के लिए कि यूनिवर्सिटी व्यक्तिगत डेटा को अधिक सामान्य रूप से कैसे प्रबंधित करता है, कृपया हमारी वेबसाइट देखें: www.ncl.ac.uk/data.protection।

कुकीज़

कुकीज़ डेटा के छोटे टुकड़े हैं जिन्हें एक वेबसाइट आपके ब्राउज़र में संग्रहीत कर सकती है और फिर आपको पहचानने के लिए उपयोग कर सकती है। हम केवल सत्र कुकीज़ का उपयोग करते हैं जो रजिस्ट्री वेबसाइट के कार्य के लिए आवश्यक हैं। जब आप अपना ब्राउज़र बंद करते हैं तो उन्हें हटा दिया जाता है और इस प्रकार हमें उसके बाद आपको पहचानने की अनुमति नहीं देते हैं। हम किसी भी अन्य कुकीज़ का उपयोग नहीं करते हैं, जिसमें तृतीय-पक्ष कुकीज़ भी शामिल हैं।

अन्य वेबसाइटों की गोपनीयता नीतियां

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हमारी गोपनीयता नीति में परिवर्तन

हम अपनी गोपनीयता नीति को नियमित समीक्षा के तहत रखते हैं और इस वेब पेज पर कोई भी अपडेट रखते हैं। इस गोपनीयता नीति को अंतिम बार 10 फरवरी 2022 को अपडेट किया गया था।

हमसे संपर्क कैसे करें

रजिस्ट्री के बारे में अधिक जानकारी के लिए, इस वेबसाइट पर जानकारी या हमारे द्वारा रखे गए डेटा, या डेटा सुरक्षा अधिकारों में से किसी एक का उपयोग करने के लिए, कृपया रजिस्ट्री क्यूरेटर से संपर्क करें: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk।

अस्वीकरण

MTM और CNM रजिस्ट्री वेबसाइट पर सभी जानकारी और सलाह हमारे ज्ञान को बेहतर करने के लिए इकट्ठा किया गया है। हालांकि, किसी भी व्यक्तिगत मामले में भाग लेने वाले डॉक्टर या अन्य योग्य स्वास्थ्य पेशेवर के साथ परामर्श दृढ़ता से अनुशंसित है। रजिस्ट्री वेबसाइट सामग्री केवल सूचना उद्देश्यों के लिए हैं और पेशेवर चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार के विकल्प के रूप में इरादा नहीं है। रजिस्ट्री वेबसाइट के सभी उपयोगकर्ता अपनी चिकित्सा देखभाल, उपचार और निरीक्षण के लिए जिम्मेदार हैं।

यद्यपि रजिस्ट्री वेबसाइट को संकलित करने में यथासंभव ध्यान रखा गया है, फिर भी हम यह गारंटी नहीं दे सकते हैं कि इन पृष्ठों पर प्रदान की गई सभी जानकारी सटीक है। Newcastle University रजिस्ट्री वेबसाइट की सामग्री की सटीकता के लिए उत्तरदायी नहीं है और इन पृष्ठों के भीतर किसी भी अशुद्धि या त्रुटि के कारण होने वाले किसी भी नुकसान, क्षति या असुविधा के लिए जिम्मेदार नहीं ठहराया जाएगा।

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¹ डेटा नियंत्रक जैसा कि सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन (GDPR) (EU) 2016/679) और UK सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन (UK GDPR) द्वारा परिभाषित किया गया है, जो डेटा संरक्षण अधिनियम 2018 द्वारा तैयार किया गया है