Aviso legal, aviso de privacidad y declaración de protección de datos

El Registro de pacientes con miopatía miotubular y centronuclear (Registro de MMT y MCN) es un proyecto de base de datos internacional para investigación. La creación de un registro de pacientes requiere la existencia de uno o más archivos electrónicos que contengan los datos personales y médicos de los participantes en el registro. Este aviso explica cómo almacenamos y utilizamos dichos datos.

Operador

El registro es propiedad y está gestionado por el Centro de Investigación de la Distrofia Muscular John Walton de la Universidad de Newcastle en el Reino Unido, bajo la responsabilidad de la Dra. Chiara Marini Bettolo. El responsable del tratamiento de los datos¹ y de la gestión y seguridad de los mismos es:

Universidad de Newcastle
Newcastle upon Tyne
Tyne and Wear
NE1 7RU
Reino Unido

Los datos se gestionarán de acuerdo con la legislación del RGPD, independientemente de la situación del Reino Unido en la Unión Europea.

Los datos se tratarán de acuerdo con los Avisos de Recogida de Datos de la Universidad que se pueden encontrar en: www.ncl.ac.uk/data.protection. Los datos se conservarán de acuerdo con las directrices del Programa de Gestión de Registros de la Universidad.

¿Qué datos recopilamos?

Recopilamos los datos personales de los participantes, como el nombre, la dirección, la fecha de nacimiento y el sexo, para que puedan estar identificados y que el personal del registro pueda ponerse en contacto con ellos, cuando sea necesario. También recopilamos información de los síntomas que experimentan las personas, como el nivel de función motora. El médico del participante también puede añadir datos médicos y genéticos, como los resultados de las pruebas genéticas, si el propio participante nombra a su(s) médico(s) durante el proceso de inscripción.

La base legal para el tratamiento de estos datos es el consentimiento (los participantes otorgan su claro consentimiento para que tratemos los datos personales con un fin específico). La finalidad del tratamiento de estos datos es cumplir los objetivos del registro:

Ayudar a identificar participantes para ensayos clínicos a medida que estén disponibles.
Mejorar la comprensión de la prevalencia y la evolución natural de la miopatía miotubular y centronuclear.
Apoyar la investigación existente y fomentar la investigación futura sobre estas enfermedades.
Proporcionar a los médicos y otros profesionales sanitarios información sobre el manejo de estas enfermedades, con objeto de poder ofrecer mejores estándares de atención a sus pacientes.

¿Cómo se recopilan los datos?

Los participantes proporcionan directamente la mayor parte de los datos recopilados. Recopilamos y procesamos los datos cuando los participantes:

Crean un perfil de registro en línea.
Completan el cuestionario del registro.
Utilizan el sitio web del registro.

Recabamos datos personales y médicos de los participantes de las siguientes fuentes:

De los participantes: cuando se registran en el sitio web del Registro de MMT y MCN.
De los participantes: cuando se ponen en contacto con nosotros por correo electrónico, teléfono o correo postal.
De médicos o profesionales sanitarios: cuando los participantes nos dan permiso para ponernos en contacto con ellos.

¿Cómo almacenamos los datos?

La protección de los datos personales es muy importante para nosotros. Todos los datos se tratan de forma confidencial, se encriptan y se almacenan en un servidor seguro en el Reino Unido, y están sujetos a la protección que brinda el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) (UE) 2016/679) y del Reglamento General de Protección de Datos del Reino Unido (UK GDPR), adaptado por la Ley de Protección de Datos de 2018.

Bajo la responsabilidad del Investigador Principal del Registro (la Dra. Chiara Marini Bettolo), conservaremos los datos durante el tiempo que sea necesario para los fines indicados en la información de consentimiento del participante. Sin embargo, los participantes pueden solicitar que los eliminemos en cualquier momento poniéndose en contacto con el conservador del registro en mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

¿Cómo se identifica a los participantes en el registro?

Los datos personales, como el nombre, la dirección, el correo electrónico o la fecha de nacimiento, no se comparten nunca con nadie ajeno al equipo central del registro. A cada participante se le asigna un código único y anónimo que se utiliza para identificar su registro si se analizan los datos. Solo la persona encargada del registro (la Dra. Chiara Marini-Bettolo) y las personas designadas explícitamente por ella pueden utilizar este código para acceder a los datos personales de los participantes.

¿Cómo utilizaremos los datos?

Los datos identificables no se compartirán con terceros (entidades jurídicas distintas de la Universidad). Recopilamos los datos para poder:

Configurar y gestionar los perfiles en línea de los participantes.
Proporcionar informes de datos anónimos en respuesta a preguntas de investigación (llamadas "consultas de registro") de terceros, como por ejemplo, científicos, investigadores académicos y empresas farmacéuticas.
Ponerse en contacto con los participantes e informarles sobre ensayos clínicos u otros estudios de investigación a los que puedan optar.
Enviar comunicaciones genéricas por correo electrónico relacionadas con la miopatía miotubular y centronuclear, como boletines informativos, resultados de investigaciones y normas de atención.

Solo el personal encargado del registro tiene acceso a los datos. La investigación u otros documentos basados en los datos del registro nunca contendrán información personal identificable sobre los participantes.

Antes incluso de compartir información anónima con terceros, debemos contar con la aprobación del comité directivo independiente del registro. Los datos de los participantes no se pondrán a disposición de empleadores, organizaciones gubernamentales, compañías de seguros, ni de cónyuges, familiares (excepto si el familiar ha registrado al participante) ni médicos. Un médico concreto designado por un participante durante el registro podrá ver (pero no editar) los datos proporcionados por dicha persona.

El registro compartirá la información estadística general (anónima) y el número de pacientes con la comunidad de miopatía miotubular y centronuclear para contribuir al conocimiento y comprensión de estas enfermedades y dar a conocer el registro.

Encontrará más información sobre cómo cuidamos y utilizamos los datos en los Documentos de información para los participantes y en los Formularios de consentimiento, que pueden consultarse en nuestro sitio web. También puede ponerse en contacto con el conservador del registro si tiene alguna pregunta: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

¿Durante cuánto tiempo se conservan los datos de los participantes en el registro?

No hay un límite de tiempo establecido para conservar los datos en el registro. A menos que un participante nos pida que eliminemos su información, la conservaremos durante el tiempo que consideremos necesario para los fines descritos en el Documento de información del participante. No obstante, los participantes pueden ponerse en contacto con el conservador del registro para eliminar sus datos en cualquier momento.

¿Cuáles son los derechos de los participantes en materia de protección de datos?

Queremos asegurarnos de que los participantes son plenamente conscientes de todos sus derechos en materia de protección de datos. Todos los participantes tienen derecho a lo siguiente:

Derecho de acceso: derecho a solicitar copias de sus datos personales.
Derecho de rectificación: derecho a solicitar que se corrija cualquier información que consideren inexacta. También tiene derecho a solicitar que completemos cualquier información que considere incompleta.
Derecho de supresión: derecho a solicitar que se borren sus datos personales, bajo ciertas condiciones.
Derecho a restringir el tratamiento: derecho a solicitar que se restrinja el tratamiento de sus datos personales, en determinadas condiciones.
Derecho a oponerse al tratamiento: derecho a oponerse a que tratemos sus datos personales, en determinadas condiciones.
Derecho a la portabilidad de los datos: derecho a solicitar que transfiramos los datos que hemos recopilado a otra organización, o directamente a ellos, bajo ciertas condiciones.

Los participantes pueden ejercer cualquiera de estos derechos poniéndose en contacto con nosotros en: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Puede contactar con el responsable de la protección de datos de la Universidad de Newcastle en: rec-man@ncl.ac.uk.

Para obtener información sobre cómo gestiona los datos personales de forma más general la Universidad, consulte nuestro sitio web: www.ncl.ac.uk/data.protection.

Cookies

Las cookies son pequeños elementos de información que un sitio web puede almacenar en su navegador y utilizar para identificarle. Solo utilizamos cookies de sesión que son necesarias para el funcionamiento del sitio web del registro. Se borran cuando usted cierra el navegador y, por tanto, no nos permiten identificarle después. No utilizamos ninguna otra cookie, incluidas las de terceros.

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Cambios en nuestra política de privacidad

Revisamos periódicamente nuestra política de privacidad y publicamos cualquier actualización en esta página web. Esta política de privacidad se actualizó por última vez el 10 de febrero de 2022.

Cómo ponerse en contacto con nosotros

Para obtener más detalles sobre el registro, la información de este sitio web o los datos que poseemos, o para ejercer alguno de los derechos de protección de datos, póngase en contacto con el conservador del registro: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Descargo de responsabilidad

Toda la información y los consejos que aparecen en el sitio web del Registro de MMT y MCN se han recopilado según nuestro leal saber y entender. Sin embargo, en cualquier caso individual se recomienda encarecidamente la consulta con el médico al cargo u otro profesional sanitario cualificado. El contenido del sitio web del registro tiene únicamente fines informativos y no pretende sustituir el asesoramiento, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Todos los usuarios del sitio web del registro son responsables de su propia atención médica, tratamiento y supervisión.

Aunque se ha puesto el máximo cuidado en la elaboración del sitio web del registro, no podemos garantizar que toda la información proporcionada en estas páginas sea exacta. La Universidad de Newcastle no asume ninguna responsabilidad por la exactitud de los contenidos del sitio web del registro y no se hará responsable de ninguna pérdida, daño o inconveniente causado por cualquier inexactitud o error en estas páginas.

La Universidad de Newcastle tampoco asume ninguna responsabilidad por el contenido y la exactitud de los sitios web de terceros a los que se puede acceder a través de enlaces en este sitio web. Dichos enlaces se facilitan únicamente para la comodidad de los usuarios y no implican que la Universidad de Newcastle respalde la información facilitada en dichas páginas.

¹ Responsable del tratamiento de los datos según lo definido por el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) (UE) 2016/679) y del Reglamento General de Protección de Datos del Reino Unido (UK GDPR), adaptado por la Ley de Protección de Datos de 2018.