الإشعار القانوني وإشعار الخصوصية وبيان حماية البيانات

سجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي هو مشروع قاعدة بيانات بحثية دولية. يتطلب إنشاء سجل للمرضى وجود ملف إلكتروني واحد أو أكثر يحتوي على البيانات الشخصية والطبية للمشاركين في السجل. يوضح هذا الإشعار كيفية تخزين هذه البيانات واستخدامها.

المشغل

السجل مملوك ومدار من قبل مركز جون والت لأبحاث ضمور العضلات في جامعة نيوكاسل في المملكة المتحدة، تحت مسؤولية الدكتورة كيارا ماريني بيتولو. مراقب البيانات ¹ المسؤول عن إدارة البيانات وتأمينها:

Newcastle University
Newcastle upon Tyne
Tyne and Wear
NE1 7RU
United Kingdom

ستتم إدارة البيانات وفقا لتشريعات اللوائح الع��مة لحماية البيانات بغض النظر عن حالة المملكة المتحدة في الاتحاد الأوروبي.

ستتم معالجة البيانات بما يتماشى مع إشعارات جمع بيانات الجامعة التي يمكن العثور عليها على: www.ncl.ac.uk/data.protection. سيتم الاحتفاظ بالبيانات وفقا لإرشادات جدول إدارة السجلات بالجامعة.

ما هي البيانات التي نشاركها؟

نقوم بجمع التفاصيل الشخصية للمشاركين مثل الاسم والعنوان وتاريخ الميلاد والجنس، بحيث يمكن التعرف عليهم والاتصال بهم من قبل موظفي السجل عند الاقتضاء. نقوم أيضا بجمع تفاصيل الأعراض التي يعاني منها الأشخاص، مثل الوظيفة الحركية. يمكن أيضا إضافة البيانات السريرية والجينية مثل نتائج الاختبارات الجينية إلى السجل من قبل طبيب المشارك، إذا قام المشارك بترشيحها أثناء عملية التسجيل.

يتم إرسال الأساس القانوني لمعالجة هذه البيانات (يعطي المشاركون موافقة واضحة لنا لمعالجة بياناتهم الشخصية لغرض معين). الغرض من معالجة هذه البيانات هو تحقيق أهداف السجل:

ساعد في تحديد المشاركين في التجارب السريرية عندما تصبح متاحة.
تحسين فهم انتشار والتاريخ الطبيعي للاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي.
دعم البحوث الحالية وتشجيع المزيد من البحوث في هذه الحالات.
تزويد الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين بمعلومات حول إدارة هذه الحالات، لمساعدتهم على تقديم معايير رعاية أفضل لمرضاهم.

كيف نجمع البيانات؟

يقدم المشاركون مباشرة معظم البيانات التي تم جمعها. نقوم بجمع البيانات ومعالجتها عندما يقوم المشاركون بما يلي:

قم بإعداد ملف تعريف التسجيل على الانترنت.
أكمل استبيان التسجيل.
استخدم موقع التسجيل على الويب.

نقوم بجمع البيانات الشخصية والصحية عن المشاركين من المصادر التالية:

من المشاركين: عند التسجيل على موقع سجل مرض الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي.
من المشاركين: عندما يتصلون بنا عبر البريد الإلكتروني أو الهاتف أو البريد.
من المهنيين الطبيين أو الرعاية الصحية: عندما يمنحنا المشاركون الإذن بالاتصال بهم.

كيف نحفظ البيانات؟

حماية البيانات الشخصية مهمة جدا بالنسبة لنا. يتم التعامل مع جميع البيانات بسرية وتشفيرها وتخزينها على خادم آمن في المملكة المتحدة، وتخضع للحماية بموجب اللائحة العامة لحماية البيانات (الاتحاد الأوروبي) 2016/679) واللوائح العامة لحماية البيانات في المملكة المتحدة، المصممة بموجب قانون حماية البيانات لعام 2018.

تحت مسؤولية الباحث الرئيسي في السجل (الدكتورة كيارا ماريني بيتولو)، سنحتفظ بالبيانات طالما كانت هناك حاجة إليها للأغراض المذكورة في معلومات موافقة المشارك. ومع ذلك، يمكن للمشاركين أن يطلبوا منا إزالته في أي وقت عن طريق الاتصال بأمين السجل على mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

كيف يتم تحديد المشاركين في السجل؟

لا تتم مشاركة التفاصيل الشخصية مثل الاسم والعنوان والبريد الإلكتروني وتاريخ الميلاد مع أي شخص خارج فريق التسجيل الأساسي. يتم تعيين رمز فريد مجهول لكل مشارك يستخدم لتحديد سجله إذا تم تحليل البيانات. يمكن فقط للشخص المسؤول عن السجل (الدكتورة كيارا ماريني بيتولو) والأشخاص المعينين صراحة من قبلها استخدام هذا الرمز للوصول إلى التفاصيل الشخصية للمشاركين.

كيف سنستخدم البيانات؟

لن تتم مشاركة بيانات التعريف مع أطراف ثالثة (كيانات قانونية منفصلة للجامعة). نقوم بجمع البيانات حتى نتمكن من:

إعداد وإدارة الملفات الشخصية للمشاركين عبر الإنترنت.
تقديم تقارير بيانات مجهولة المصدر ردا على أسئلة البحث (تسمى "استفسارات التسجيل") من أطراف ثالثة مثل العلماء والباحثين الأكاديميين وشركات الأدوية.
اتصل بالمشاركين بمعلومات حول التجارب السريرية أو الدراسات البحثية الأخرى التي قد يكونون مؤهلين لها.
أرسل مراسلات بريد إلكتروني عامة ذات صلة بالاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي، مثل النشرات الإخبارية ونتائج الأبحاث ومعايير الرعاية.

ولا يمكن الوصول إلى البيانات إلا للموظفين المسؤولين عن السجل. لن تحتوي الأبحاث أو المستندات الأخرى المستندة إلى بيانات من السجل على معلومات تعريف شخصية عن المشاركين.

قبل أن نشارك المعلومات المجهولة مع أطراف ثالثة، يجب أن نحصل على موافقة من اللجنة التوجيهية المستقلة للسجل. لن تكون بيانات المشارك متاحة لأصحاب العمل أو المنظمات الحكومية أو شركات التأمين أو للأزواج أو أفراد الأسرة (إلا إذا كانت العائلة قد سجلت المشارك) أو الأطباء. سيتمكن طبيب معين يرشحه أحد المشاركين أثناء التسجيل من عرض (ولكن ليس تحرير) البيانات المقدمة من هذا الفرد.

سيقوم السجل بمشاركة المعلومات الإحصائية العامة (المجهولة) وأعداد المرضى مع مجتمع الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي لإضافة معرفتهم وفهمهم لهذه الحالات وزيادة الوعي بالسجل.

يتوفر المزيد من المعلومات حول كيفية الاعتناء بالبيانات واستخدامها في أوراق معلومات المشاركين ونماذج الموافقة، والتي يمكن معاينتها على موقعنا. بدلا من ذلك، اتصل بأمين السجل لطرح أي أسئلة: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

إلى متى يتم الاحتفاظ ببيانات المشاركين في السجل؟

لا يوجد حد زمني محدد لحفظ البيانات في السجل. ما لم يطلب منا أحد المشاركين إزالة معلوماته، سنحتفظ بها طالما اعتبرناها ضرورية للأغراض الموضحة في ورقة معلومات المشارك. ومع ذلك، يمكن للمشاركين الاتصال بأمين السجل لإزالة بياناتهم في أي وقت.

ما هي حقوق حماية بيانات المشاركين؟

نود التأكد من أن المشاركين على دراية كاملة بجميع حقوق حماية البيانات الخاصة بهم. يحق لكل مشارك ما يلي:

الحق في الوصول - الحق في طلب نسخ من بياناتهم الشخصية.
الحق في التصحيح - الحق في طلب تصحيح أي معلومات يعتقدون أنها غير دقيقة. لديهم أيضا الحق في طلب إكمال أي معلومات يعتقدون أنها غير كاملة.
الحق في المحو - الحق في طلب مسح بياناتهم الشخصية، في ظل ظروف معينة.
الحق في تقييد المعالجة - الحق في طلب تقييد معالجة بياناتهم الشخصية، في ظل ظروف معينة.
الحق في الاعتراض على المعالجة - الحق في الاعتراض على معالجتنا لبياناتهم الشخصية، في ظل ظروف معينة.
الحق في نقل البيانات - الحق في طلب نقل البيانات التي جمعناها إلى منظمة أخرى، أو مباشرة إليها، في ظل ظروف معينة.

يمكن للمشاركين ممارسة أي من هذه الحقوق عن طريق الاتصال بنا على: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

يمكن الاتصال بمسؤول حماية البيانات بجامعة نيوكاسل على rec-man@ncl.ac.uk.

للحصول على معلومات حول كيفية إدارة الجامعة للبيانات الشخصية بشكل عام، يرجى الاطلاع على موقعنا على الإنترنت: www.ncl.ac.uk/data.protection.

الكوكيز

ملفات تعريف الارتباط هي أجزاء صغيرة من البيانات التي يمكن لموقع الويب تخزينها في متصفحك ثم استخدامها لتحديد هويتك. نحن نستخدم فقط ملفات تعريف الارتباط للجلسة الضرورية لوظيفة موقع السجل. يتم حذفها عند إغلاق المتصفح الخاص بك وبالتالي لا تسمح لنا بتحديد هويتك بعد ذلك. نحن لا نستخدم أي ملفات تعريف ارتباط أخرى، بما في ذلك ملفات تعريف ارتباط الطرف الثالث.

سياسات الخصوصية للمواقع الأخرى

يحتوي موقعنا على روابط لمواقع أخرى. تنطبق سياسة الخصوصية الخاصة بنا فقط على موقعنا الإلكتروني، لذلك إذا نقرنا على رابط إلى موقع ويب آخر، فيجب عليهم قراءة سياسة الخصوصية المعنية.

التغييرات التي تطرأ على سياسة الخصوصية الخاصة بنا

نبقي سياسة الخصوصية الخاصة بنا قيد المراجعة المنتظمة ونضع أي تحديثات على صفحة الويب هذه. تم آخر تحديث لسياسة الخصوصية هذه في 10 فبراير2022.

كيفية الاتصال بنا

لمزيد من التفاصيل حول السجل أو المعلومات الموجودة على هذا الموقع أو البيانات التي نحتفظ بها أو لممارسة أحد حقوق حماية البيانات، يرجى الاتصال بأمين السجل: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

اخلاء المسؤولية

تم تجميع جميع المعلومات والمشورة على موقع سجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي على حد علمنا. ومع ذلك، في أي حالة فردية ينصح بشدة التشاور مع الطبيب المعالج أو غيره من المهنيين الصحيين المؤهلين. محتويات موقع السجل هي لأغراض المعلومات فقط وليس المقصود منها أن تكون بديلا عن المشورة الطبية المهنية أو التشخيص أو العلاج. جميع مستخدمي موقع السجل مسؤولون عن الرعاية الطبية والعلاج والإشراف الخاص بهم.

على الرغم من أنه تم اتخاذ أكبر قدر ممكن من العناية في تجميع موقع السجل، لا يمكننا ضمان دقة جميع المعلومات المقدمة على هذه الصفحات. لا تتحمل جامعة نيوكاسل أي مسؤولية عن دقة محتويات موقع السجل ولن تكون مسؤولة عن أي خسارة أو ضرر أو إزعاج ناتج عن أي عدم دقة أو خطأ في هذه الصفحات.

لا تتحمل جامعة نيوكاسل أيضا أي مسؤولية عن المحتويات ودقتها على أي مواقع ويب تابعة لجهات خارجية يمكن الوصول إليها من خلال الروابط الموجودة على هذا الموقع. يتم توفير هذه الروابط فقط لراحة المستخدمين، ولا تعني أن جامعة نيوكاسل تدعم المعلومات الواردة في تلك الصفحات.

¹ مراقب البيانات على النحو المحدد في اللوائح العامة لحماية البيانات (الاتحاد الأوروبي) 2016/679) واللوائح العامة لحماية البيانات في المملكة المتحدة المصممة بموجب قانون حماية البيانات لعام 2018