سجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي

سجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي هو قاعدة بيانات دولية خاصة بهذه الحالات، تديرها جامعة نيوكاسل في المملكة المتحدة كجزء من شبكة TREAT-NMD العصبية العضلية العالمية. تم تطوير السجل بالشراكة مع مجتمعات مرض الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي ويتم تمويله بشكل مشترك من قبل Myotubular Trust و Muscle Dystrophy UK و Astellas Pharma Inc. يخضع السجل للجنة توجيهية مستقلة من الخبراء وتدار البيانات وفقا لمتطلبات اللوائح العامة لحماية البيانات.

نقوم بجمع البيانات عن الأفراد الذين يعانون من الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي، من أجل:

• المساعدة في تحديد المشاركين في التجارب السريرية عندما تصبح متاحة.
• تحسين فهم الانتشار والتاريخ الطبيعي لهذه الحالات.
• دعم الأبحاث الحالية وتشجيع المزيد من الأبحاث في الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي.
• تزويد الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين بمعلومات حول إدارة الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي، لمساعدتهم على تقديم معايير رعاية أفضل لمرضاهم.

نحن نقبل تسجيل:

الأفراد الذين تم تشخيص إصابتهم بالاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي (يفضل تأكيده عن طريق الاختبارات الجينية أو خزعة العضلات).

الإناث الحاملات للاعتلال العضلي الأنبوبي المرتبط بالكروموسوم X، خاصة أولئك الذين يعانون من أعراض نوع الاعتلال العضلي الأنبوبي.

أي فرد متوفى، ولكن لديه تشخيص مؤكد.

إذا كانت هذه الفئات لا تنطبق عليك، ولكنك ترغب في تلقي تحديثات ورسائل إخبارية من السجل، فيرجى إرسال بريد إلكتروني إلى mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk وطلب إضافتك إلى قائمتنا البريدية العامة.