Ressources utiles

Il existe plusieurs autres registres concernant la myopathie myotubulaire et centronucléaire qui ont également une couverture mondiale, et il peut être difficile de savoir auquel s'inscrire. Ce choix vous appartient ; et si vous êtes éligible, vous pouvez vous inscrire à autant de registres que vous le souhaitez. Nous travaillons tous ensemble pour atteindre nos objectifs.

Que vous vous inscriviez à un registre ou à tous les registres, il est très important que vous remplissiez toutes les informations et que vous les mettiez à jour lorsque vous y êtes invité. Cela nous aide à comprendre correctement vos données et à éviter un double comptage si nous effectuons des recherches ensemble à l'avenir.

Vous êtes maintenant sur le site Web du registre des patients atteints de myopathie myotubulaire et centronucléaire.

Vous pouvez utiliser les liens ci-dessous pour en savoir plus sur les autres registres disponibles pour ces maladies, et pour savoir si vous pouvez vous y inscrire:

• Congenital Muscle Disease International Registry
• International Family Registry for Centronuclear and Myotubular Myopathies
• Registry for RYR-1-related diseases