Nuttige bronnen

Er zijn verschillende andere registers die relevant zijn voor myotubulaire en centronucleaire myopathie en die ook een wereldwijde dekking hebben, en het kan moeilijk zijn om te weten bij welke u zich moet aansluiten. Deze keuze is aan u; en als u in aanmerking komt, kunt u zich bij zoveel registers aansluiten als u wilt. We werken allemaal samen om onze doelen te bereiken.

Of u zich nu aansluit bij één register of bij alle, het is heel belangrijk dat u alle informatie volledig invult en bijhoudt wanneer daarom wordt gevraagd. Dit helpt ons om uw gegevens correct te begrijpen en dubbeltellingen te voorkomen als we in de toekomst samen onderzoek doen.

U bevindt zich nu op de website voor het Myotubulaire en Centronucleaire Myopathie Patiëntenregister.

U kunt de onderstaande links gebruiken voor meer informatie over de andere beschikbare registers voor deze aandoeningen en of u in aanmerking komt om deel te nemen:

• Congenital Muscle Disease International Registry
• International Family Registry for Centronuclear and Myotubular Myopathies
• Registry for RYR-1-related diseases