Veranstaltungen
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Veranstaltungen
MDUK-Patienteninformationstage 2025
Muscular Dystrophy UK veranstaltet kostenlose Patienteninformationstage. Diese bieten Ihnen die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen von Muskeldystrophie in Kontakt zu treten und sich über wichtige Ressourcen und Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren. Mitglieder unseres Registerteams werden an den Veranstaltungen in London, Birmingham und Lisburn teilnehmen, um sich über die Registerteilnahme zu informieren und Neuregistrierungen zu unterstützen. Kommen Sie gerne vorbei und sagen Sie „Hallo“!
Klicken Sie hier, um die Nachricht von MDUK zu den Patienteninformationstagen mit Links zur Registrierung zu lesen. Fragen und Anmerkungen richten Sie bitte direkt an MDUK.
ZNM – Zusammen Stark! e.V. Familientag 2025 - Anmeldung bis 28. Februar 2025 möglich.
ZNM – Zusammen Stark! e.V. feiert sein 10-jähriges Jubiläum und lädt Patienten herzlich ein, vom 29. Mai bis 1. Juni 2025 an seinem Familientag 2025 in Bad Nauheim teilzunehmen!
Klicken Sie hier für weitere Informationen zur Veranstaltung und zur Anmeldung.
Mitteilungsblatt
Wenn Sie den Mitteilungsblatt des Registers erhalten möchten, kontaktieren Sie uns.
- August 2024: Mitteilungsblatt (öffnet in neuem Fenster)
- Oktober 2023: Mitteilungsblatt (öffnet in neuem Fenster)
- September 2022: Mitteilungsblatt (öffnet in neuem Fenster)
- Februar 2022: Aufruf zur Teilnahme an der myotubulären und zentronukleären Myopathieforschung
- Dezember 2021: Mitteilungsblatt (öffnet in neuem Fenster)
Forschungsnachrichten
Januar 2025 – Astellas Gene Therapies sucht neue Teilnehmer für die epidemiologische Studie zu XLMTM und klinischer Expression in der Leber (EXCEL) (NCT06581146)
Das Register hat Teilnehmer kontaktiert, die für die bevorstehende EXCEL-Studie in Frage kommen könnten. Bei der Studie handelt es sich um eine beobachtende, prospektive Studie (Teilnehmer und bestimmte Ergebnisse werden über einen bestimmten Zeitraum beobachtet), bei der leberbezogene Untersuchungen durchgeführt werden. Ungefähr 50 männliche Teilnehmer mit XLMTM werden an spezialisierten Standorten in den USA, Kanada und dem Vereinigten Königreich aufgenommen.
Klicken Sie hier, um mehr über die Einschlusskriterien für die Studie und die Teilnahmemöglichkeiten zu erfahren.
Dezember 2024 – TAM4MTM XLMTM-Community-Webinar
Am 3. Dezember 2024 veranstaltete der Myotubular Trust, eine in Großbritannien ansässige Patientenorganisation, ein Community-Webinar, um Updates zur Einstellung der klinischen TAM4MTM-Studie zu teilen. Dr. James Dowling vom SickKids Hospital Toronto ist der leitende Hauptprüfer und Sponsor der Studie und erläuterte die Ziele und Gründe für den Abbruch der Studie.
Klicken Sie hier, um mehr zu lesen.
November 2024 – TAM4MTM-Studie abgebrochen
Mit Bedauern teilen wir mit, dass die Tamoxifen-Studie (TAM4MTM) aufgrund von Auswirkungen auf die Leberfunktion abgebrochen wurde.
Klicken Sie hier, um den Brief von Dr. Dowling und Dr. Baranello zu lesen, in dem der Abbruch der Studie erklärt wird.
Weitere Neuigkeiten
- Juni 2023: Das John Walton Muscular Dystrophy Research Centre der Newcastle University steuert Daten zum RDCA-DAP von C-Path bei (öffnet in neuem Fenster)