Nuttige bronnen
Er zijn verschillende andere registers die relevant zijn voor myotubulaire en centronucleaire myopathie en die ook een wereldwijde dekking hebben, en het kan moeilijk zijn om te weten bij welke u zich moet aansluiten. Deze keuze is aan u; en als u in aanmerking komt, kunt u zich bij zoveel registers aansluiten als u wilt. We werken allemaal samen om onze doelen te bereiken.
Of u zich nu aansluit bij één register of bij alle, het is heel belangrijk dat u alle informatie volledig invult en bijhoudt wanneer daarom wordt gevraagd. Dit helpt ons om uw gegevens correct te begrijpen en dubbeltellingen te voorkomen als we in de toekomst samen onderzoek doen.
U bevindt zich nu op de website voor het Myotubulaire en Centronucleaire Myopathie Patiëntenregister.
U kunt de onderstaande links gebruiken voor meer informatie over de andere beschikbare registers voor deze aandoeningen en of u in aanmerking komt om deel te nemen:
Bronnen op deze website:
- Tips over het veilig delen van gegevens; Beschermt u uw persoonsgegevens en bent u een 'slimme' deelnemer aan onderzoek?
- Brief van Audentes aan de patiëntengemeenschap (31 januari 2019)
- Veel gestelde vragen (en antwoorden) van Audentes over AT132; hun gentherapieproduct voor x-gelinkte myotubulaire myopathie (8 april 2017)
Bronnen op andere websites:
- Understanding the drug discovery process (van de website Compound Interest)
- Basic overview of the FDA (USA) drug approval process (van de MTM-CNM Family Connection)
- MTM & CNM Factsheet (van Muscular Dystrophy UK)
Patiëntenorganisaties en steungroepen:
- Argentinië: Miotubular Warriors
- Australië: Muscular Dystrophy Australia
- Oostenrijk: ZNM – Zusammen Stark!
- België: ZNM – Zusammen Stark!
- Finland: Lihastautiliitto | Tukea lihassairaille ihmisille
- Duitsland: ZNM – Zusammen Stark! en Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
- Italië: FIMM - Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare ODV-ETS
- Nederland: Spierziekten Nederland en ZNM – Zusammen Stark!
- Polen: Fundacja Oswoić Miopatie
- Portugal: APN | Associação Portuguesa de Neuromusculares
- Zuid-Afrika: Muscular Dystrophy Foundation
- Spanje: Asociación BENE en Pequeños Superheroes
- Zwitserland: Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires en ZNM – Zusammen Stark!
- USA: MTM-CNM Family Connection en Where There’s A Will There’s A Cure en Joshua Frase Foundation en Team Titin
- UK: Myotubular Trust en MDUK
Registermaterialen: