Recursos úteis
Há vários outros registros relevantes para a miopatia miotrubular e centronuclear que também têm cobertura global, e pode ser difícil saber a qual deles aderir. Esta escolha cabe a você; e se você for elegível, pode se inscrever em tantos registros quantos quiser. Todos nós trabalhamos juntos para atingir nossos objetivos.
Quer você se inscreva em um registro ou em todos eles, é muito importante que você complete todas as informações e as mantenha atualizadas quando for solicitado. Isto nos ajuda a entender seus dados corretamente e evitar a dupla contagem se fizermos pesquisas em conjunto no futuro.
Você está agora no site do Registro de Pacientes de Miopatia Miotubular e Centronuclear.
Você pode usar os links abaixo para saber mais sobre os outros registros disponíveis para estas condições, e se você é elegível para participar:
Recursos neste site:
- Dicas sobre compartilhamento seguro de dados; Você está protegendo seus dados pessoais e sendo um participante 'inteligente' na pesquisa?
- Carta da Audentes à Comunidade de Pacientes (31 de janeiro de 2019)
- Perguntas frequentes (e respostas) da Audentes sobre o AT132; seu produto de terapia genética para miopatia miotubular ligada ao cromossomo x (8 de abril de 2017)
Recursos em outros sites:
- Entendendo o processo de descoberta dos medicamentos (do site Compound Interest)
- Visão geral básica do processo de aprovação de medicamentos da FDA (EUA) (da MTM-CNM Family Connection)
- MTM & CNM Factsheet (da Muscular Dystrophy UK)
Organizações de pacientes e grupos de apoio:
- Argentina: Miotubular Warriors
- Austrália: Muscular Dystrophy Australia
- Áustria: ZNM – Zusammen Stark!
- Bélgica:ZNM – Zusammen Stark!
- Finlândia: Lihastautiliitto | Tukea lihassairaille ihmisille
- Alemanha: ZNM – Zusammen Stark! e Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
- Itália: FIMM - Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare ODV-ETS
- Países Baixos: Spierziekten Nederland e ZNM – Zusammen Stark!
- Polônia: Fundacja Oswoić Miopatie
- Portugal: APN | Associação Portuguesa de Neuromusculares
- África do Sul: Muscular Dystrophy Foundation
- Espanha: Asociación BENE e Pequeños Superheroes
- Suíça: Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires e ZNM – Zusammen Stark!
- EUA: MTM-CNM Family Connection e Where There’s A Will There’s A Cure e Joshua Frase Foundation e Team Titin
- REINO UNIDO: Myotubular Trust e MDUK
Materiais de registro: