उपयोगी संसाधन
मायोट्यूबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी से संबंधित कई अन्य रजिस्ट्रियां हैं जिनका वैश्विक कवरेज भी है, और यह जानना कठिन हो सकता है कि किसमें शामिल होना है। यह चुनाव आप पर निर्भर है; और यदि आप पात्र हैं, तो आप जितनी चाहें उतनी रजिस्ट्रियों में शामिल हो सकते हैं। हम सभी अपने लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए मिलकर काम करते हैं।
चाहे आप एक रजिस्ट्री में शामिल हों या उन सभी में, यह बहुत महत्वपूर्ण है कि आप सभी जानकारी पूरी तरह से पूरी करें और संकेत दिए जाने पर इसे अद्यतित रखें। इससे हमें आपके डेटा को सही ढंग से समझने में मदद मिलती है और अगर हम भविष्य में एक साथ शोध करते हैं तो दोहरी गणना से बचते हैं।
अब आप मायोट्यूबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी रोगी रजिस्ट्री की वेबसाइट पर हैं।
आप इन शर्तों के लिए उपलब्ध अन्य रजिस्ट्रियों के बारे में अधिक जानने के लिए नीचे दिए गए लिंक का उपयोग कर सकते हैं, और क्या आप इसमें शामिल होने के योग्य हैं:
इस वेबसाइट पर संसाधन:
- सुरक्षित डेटा साझा करने के टिप्स; क्या आप अपने व्यक्तिगत डेटा की रक्षा कर रहे हैं और एक 'स्मार्ट' शोध भागीदार हैं?
- रोगी समुदाय को ऑडेन्स का पत्र (31 जनवरी 2019)
- ऑडेंटेस द्वारा AT132 के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न (और जवाब); x- लिंक्ड मायोट्यूबुलर मायोपैथी के लिए उनका जीन थेरेपी प्रोडक्ट
अन्य वेबसाइटों पर संसाधन:
- दवा की खोज प्रक्रिया को समझना (कंपाउंड इंटरेस्ट वेबसाइट से)
- एफडीए (यूएसए) दवा अनुमोदन प्रक्रिया का मूल अवलोकन (MTM-CNM फैमिली कनेक्शन से)
- एमटीएम और सीएनएम फैक्टशीट (मस्कुलर डिस्ट्रॉफी यूके से)
रोगी संगठन और सहायता समूह:
- जोशुआ फ्रास फाउंडेशन (यूएसए)
- एमडीयूके (यूके)
- एमटीएम-सीएनएम फैमिली कनेक्शन (यूएसए)
- मायोटुबुलर मायोपैथी रिसोर्स ग्रुप (यूएसए)
- मायोटुब्युलर ट्रस्ट (यूके)
- जहां चाह होगी वहीं निदान होगा (संयुक्त राज्य अमेरिका) है
- ZNM - जुसममेन स्टार्क! (जर्मनी)
रजिस्ट्री सामग्री: