Ressources utiles
Il existe plusieurs autres registres concernant la myopathie myotubulaire et centronucléaire qui ont également une couverture mondiale, et il peut être difficile de savoir auquel s'inscrire. Ce choix vous appartient ; et si vous êtes éligible, vous pouvez vous inscrire à autant de registres que vous le souhaitez. Nous travaillons tous ensemble pour atteindre nos objectifs.
Que vous vous inscriviez à un registre ou à tous les registres, il est très important que vous remplissiez toutes les informations et que vous les mettiez à jour lorsque vous y êtes invité. Cela nous aide à comprendre correctement vos données et à éviter un double comptage si nous effectuons des recherches ensemble à l'avenir.
Vous êtes maintenant sur le site Web du registre des patients atteints de myopathie myotubulaire et centronucléaire.
Vous pouvez utiliser les liens ci-dessous pour en savoir plus sur les autres registres disponibles pour ces maladies, et pour savoir si vous pouvez vous y inscrire:
Ressources disponibles sur ce site web :
- Conseils sur le partage sécurisé des données ; Protégez-vous vos données personnelles et participez-vous « intelligemment » à la recherche ?
- Lettre d'Audentes à la communauté des patients (31 janvier 2019).
- Foire aux questions (et réponses) d'Audentes sur l'AT132 ; leur produit de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire liée à l'X (8 avril 2017).
Ressources disponibles sur d'autres sites web :
- Comprendre le processus de découverte de médicaments (du site Compound Interest).
- Bref aperçu du processus d'approbation des médicaments par la FDA (USA ) (du site MTM-CNM Family Connection)
- Fiche d'information sur la MTM et la CNM (de Muscular Dystrophy UK)
Associations de patients et groupes de soutien :
- Argentine: Miotubular Warriors
- Australie: Muscular Dystrophy Australia
- Autriche: ZNM – Zusammen Stark!
- Belgique: ZNM – Zusammen Stark!
- Finlande: Lihastautiliitto | Tukea lihassairaille ihmisille
- Allemagne: ZNM – Zusammen Stark! et Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
- Italie: FIMM - Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare ODV-ETS
- Pays-Bas: Spierziekten Nederland et ZNM – Zusammen Stark!
- Pologne: Fundacja Oswoić Miopatie
- Portugal: APN | Associação Portuguesa de Neuromusculares
- Afrique du Sud: Muscular Dystrophy Foundation
- Espagne: Asociación BENE et Pequeños Superheroes
- Suisse: Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires et ZNM – Zusammen Stark!
- ÉTATS-UNIS: MTM-CNM Family Connection et Where There’s A Will There’s A Cure et Joshua Frase Foundation et Team Titin
- Royaume-Uni: Myotubular Trust et MDUK
Matériel du registre :