Avviso legale, avviso sulla privacy e dichiarazione sulla protezione dei dati

Il Myotubular & Centronuclear Myopathy Patient Registry (MTM & CNM Registry) è un progetto di database di ricerca internazionale. La creazione di un registro dei pazienti richiede l'esistenza di uno o più file elettronici contenenti i dati personali e medici dei partecipanti al registro. Questo avviso spiega come conserviamo e utilizziamo questi dati.

Operatore

Il registro è di proprietà e gestito dal John Walton Muscular Dystrophy Research Centre della Newcastle University nel Regno Unito, sotto la responsabilità della dott.ssa Chiara Marini Bettolo. Il titolare del trattamento dei dati¹ responsabile della gestione e della sicurezza dei dati è:

Newcastle University
Newcastle upon Tyne
Tyne and Wear
NE1 7RU
Regno Unito

I dati saranno gestiti in conformità alla normativa GDPR, indipendentemente dallo status del Regno Unito nell'Unione Europea.

I dati saranno trattati in linea con gli avvisi di raccolta dati dell'Università che possono essere trovati su: www.ncl.ac.uk/data.protection. I dati saranno conservati in conformità ai consigli del Records Management Schedule dell'Università.

Quali dati raccogliamo?

Raccogliamo i dati personali dei partecipanti, come nome, indirizzo, data di nascita e sesso, in modo che possano essere identificati e contattati dal personale del registro, se necessario. Raccogliamo anche i dettagli dei sintomi incontrati dalle persone, come il livello di funzione motoria. I dati clinici e genetici come i risultati degli esami genetici possono anche essere aggiunti al registro dal medico del partecipante, se il partecipante lo nomina durante il processo di registrazione.

La base legale per l'elaborazione di questi dati è il consenso (i partecipanti danno un chiaro consenso al trattamento dei loro dati personali per uno scopo specifico). Lo scopo del trattamento di questi dati è quello di soddisfare gli obiettivi del registro:

Aiutare ad identificare i partecipanti per gli studi clinici che si renderanno disponibili.
Migliorare la comprensione della prevalenza e della storia naturale della miotubulia e della miopatia centronucleare.
Sostenere la ricerca esistente e incoraggiare ulteriori ricerche su queste condizioni.
Fornire ai medici e ad altri professionisti della salute delle informazioni sulla gestione di queste condizioni, per aiutarli a fornire migliori standard di cura ai loro pazienti.

Come raccogliamo i dati?

I partecipanti forniscono direttamente la maggior parte dei dati raccolti. Raccogliamo ed elaboriamo i dati quando i partecipanti:

Creano un profilo di registrazione online.
Completano il questionario del registro.
Utilizzano il sito web del registro.

Raccogliamo dati personali e sanitari sui partecipanti dalle seguenti fonti:

Dai partecipanti: quando si registrano sul sito web del registro MTM & CNM.
Dai partecipanti: quando ci contattano via e-mail, telefono o posta.
Dai medici o dagli operatori sanitari: quando i partecipanti ci danno il permesso di contattarli.

Come conserviamo i dati?

La protezione dei dati personali è molto importante per noi. Tutti i dati sono trattati in modo riservato, crittografati e memorizzati su un server sicuro nel Regno Unito, e sono soggetti a protezione ai sensi del regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) (UE) 2016/679) e del regolamento generale sulla protezione dei dati del Regno Unito (UK GDPR), in attuazione del Data Protection Act 2018.

Sotto la responsabilità del Principal Investigator del registro (Dr Chiara Marini Bettolo), conserveremo i dati per tutto il tempo necessario per gli scopi delineati nell'informativa sul consenso dei partecipanti. Tuttavia, i partecipanti possono chiederci di cancellarli in qualsiasi momento contattando il Curatore del Registro all'indirizzo mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Come vengono identificati i partecipanti nel registro?

I dati personali come nome, indirizzo, email, data di nascita, non sono mai condivisi con nessuno al di fuori del team del registro. Ad ogni partecipante viene assegnato un codice unico e anonimo che viene utilizzato per identificare il suo record se i dati vengono analizzati. Solo la responsabile del registro (la dottoressa Chiara Marini-Bettolo) e le persone da lei esplicitamente incaricate possono utilizzare questo codice per accedere ai dati personali dei partecipanti.

Come useremo i dati?

I dati identificabili non saranno condivisi con terze parti (entità legali separate dall'Università). Raccogliamo i dati in modo da poter:

Impostare e gestire i profili online dei partecipanti.
Fornire rapporti anonimi sui dati in risposta a domande di ricerca (chiamate "richieste di registro") da parte di terzi come scienziati, ricercatori accademici e aziende farmaceutiche.
Contattare i partecipanti con informazioni su degli studi clinici o altri studi di ricerca per i quali potrebbero essere idonei.
Inviare comunicazioni generali via e-mail relative alla miotubulia e alla miopatia centronucleare, come le newsletter, i risultati della ricerca e gli standard di cura.

Solo il personale responsabile del registro ha accesso ai dati. Le ricerche o altri documenti basati sui dati del registro non conterranno mai le informazioni personali identificabili sui partecipanti.

Prima ancora di condividere informazioni anonime con terzi, dobbiamo avere l'approvazione del comitato direttivo indipendente del registro. I dati dei partecipanti non saranno resi disponibili ai datori di lavoro, alle organizzazioni governative, alle compagnie di assicurazione, né ai coniugi, ai membri della famiglia (tranne se il membro della famiglia ha registrato il partecipante) o ai medici. Un medico specifico nominato da un partecipante durante la registrazione sarà in grado di visualizzare (ma non di modificare) i dati forniti da quell'individuo.

Il registro condividerà le informazioni statistiche generali (anonime) ed i numeri dei pazienti con la comunità delle miopatie miotubulari e centronucleari per aggiungere alla loro conoscenza e comprensione di queste condizioni e per aumentare la consapevolezza del registro.

Maggiori informazioni su come curiamo e utilizziamo i dati sono disponibili nei fogli informativi per i partecipanti e nei moduli di consenso, che possono essere visualizzati in anteprima sul nostro sito web. In alternativa, contattare il curatore del registro per qualsiasi domanda: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Per quanto tempo i dati dei partecipanti vengono conservati nel registro?

Non c'è un limite di tempo stabilito per la conservazione dei dati nel registro. A meno che un partecipante non ci chieda di cancellare le sue informazioni, le conserveremo per tutto il tempo che riterremo necessario per gli scopi descritti nel foglio informativo del partecipante. Tuttavia, i partecipanti possono contattare il Curatore del registro per cancellare i loro dati in qualsiasi momento.

Quali sono i diritti di protezione dei dati dei partecipanti?

Vorremmo assicurarci che i partecipanti siano pienamente consapevoli di tutti i loro diritti di protezione dei dati. Ogni partecipante ha i seguenti diritti:

Il diritto di accesso - il diritto di richiedere copie dei propri dati personali.
Il diritto di rettifica - il diritto di richiedere che noi correggiamo qualsiasi informazione che credono sia imprecisa. Hanno anche il diritto di richiedere di completare qualsiasi informazione che ritengono incompleta.
Ildiritto alla cancellazione - il diritto di chiederci di cancellare i loro dati personali, a certe condizioni.
Il diritto di limitare il trattamento - il diritto di richiederci di limitare il trattamento dei loro dati personali, a certe condizioni.
Il diritto di opporsi al trattamento - il diritto di opporsi al nostro trattamento dei loro dati personali, a determinate condizioni.
Il diritto alla portabilità dei dati - il diritto di richiedere che trasferiamo i dati che abbiamo raccolto ad un'altra organizzazione, o direttamente a loro, a certe condizioni.

I partecipanti possono esercitare uno qualsiasi di questi diritti contattandoci all'indirizzo: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Il titolare del trattamento e responsabile della protezione dei dati dell'Università di Newcastle può essere contattato all'indirizzo rec-man@ncl.ac.uk.

Per informazioni su come l'Università gestisce i dati personali più in generale, si prega di consultare il nostro sito web: www.ncl.ac.uk/data.protection.

Cookies

I cookie sono piccoli pezzi di dati che un sito web può memorizzare nel vostro browser e quindi utilizzare per identificarvi. Noi usiamo solo cookies di sessione che sono necessari per il funzionamento del sito web del registro. Essi vengono cancellati quando chiudete il vostro browser e quindi non ci permettono di identificarvi in seguito. Non utilizziamo nessun altro cookie, compresi quelli di terze parti.

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Modifiche alla nostra politica sulla privacy

Teniamo la nostra politica sulla privacy sotto regolare revisione e mettiamo qualsiasi aggiornamento su questa pagina web. Questa politica sulla privacy è stata aggiornata l'ultima volta il 10 febbraio 2022.

Come contattarci

Per ulteriori dettagli sul registro, le informazioni su questo sito web o i dati in nostro possesso, o per esercitare uno dei diritti di protezione dei dati, si prega di contattare il Curatore del Registro: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Disclaimer

Tutte le informazioni ed i consigli sul sito web del registro MTM & CNM sono stati raccolti al meglio delle nostre conoscenze. Tuttavia, in ogni singolo caso si raccomanda vivamente di consultare il medico curante o un altro professionista sanitario qualificato. Il contenuto del sito web del registro è solo a scopo informativo e non è inteso come un sostituto per la consulenza medica professionale, la diagnosi o la terapia. Tutti gli utenti del sito web del registro sono responsabili della propria assistenza medica, terapia e supervisione.

Anche se è stata presa la massima cura possibile nel compilare il sito web del registro, non possiamo garantire che tutte le informazioni fornite su queste pagine siano accurate. La Newcastle University non si assume alcuna responsabilità per l'accuratezza dei contenuti del sito web del registro e non sarà ritenuta responsabile per qualsiasi perdita, danno o inconveniente causato da qualsiasi imprecisione o errore in queste pagine.

La Newcastle University non si assume inoltre alcuna responsabilità per i contenuti e la loro accuratezza su qualsiasi sito web di terzi che sono accessibili tramite link su questo sito. Questi link sono forniti esclusivamente per comodità degli utenti e non implicano che la Newcastle University sostenga le informazioni fornite in tali pagine.

¹ Titolare del trattamento come definito dal regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) (UE) 2016/679) e dal regolamento generale sulla protezione dei dati del Regno Unito (UK GDPR), adattato dal Data Protection Act 2018