Acceso a los datos
El objetivo de este registro es facilitar y acelerar la investigación de las miopatías miotubulares y centronucleares. Hay varias maneras de hacerlo:
- Planificando la investigación: el registro puede proporcionar información sobre el número y la ubicación de las personas afectadas en todo el mundo, desbloqueando una cohorte potencial más allá de los grandes centros neuromusculares. Además, podemos proporcionar datos agregados desidentificados sobre aspectos específicos de las enfermedades que pueden resultar muy valiosos para evaluar la viabilidad de un posible estudio.
- Reclutamiento para la investigación: el registro puede ponerse en contacto con las personas afectadas, en función de ciertos criterios de idoneidad si es necesario, para informarles sobre su investigación y las vías de reclutamiento.
- Realización de investigaciones: el registro puede utilizarse para llevar a cabo una investigación a través de cuestionarios en línea independientes, y puede ayudar con el análisis y la presentación de informes si es necesario.
Si está interesado en utilizar el registro, póngase en contacto con nosotros lo antes posible para que haya tiempo suficiente para el estudio y las autorizaciones. Fomentamos las solicitudes de cualquier paciente, investigador, académico o participante del sector que trabaje para mejorar el conocimiento, la comprensión, la atención y el tratamiento de la MMT o la MCN.
Proceso de solicitud
Cualquier solicitud para utilizar el registro debe ser revisada y autorizada por el Comité Directivo del Registro, un órgano independiente. Este comité está formado por médicos, científicos y representantes de organizaciones de pacientes y su función es garantizar que los datos del registro se utilicen de forma adecuada y segura. No es competencia del Comité hacer una revisión ética o científica de la investigación, pero pueden solicitar pruebas de que los organismos adecuados han llevado a cabo dicha revisión.
La cantidad de información necesaria varía en función del alcance de la solicitud. Póngase en contacto con nosotros para obtener más información.
Estructura de las tasas
Para apoyar la sostenibilidad del registro y cubrir el coste del trabajo requerido, se puede cobrar una tasa por el uso de los datos del registro. Animamos a las partes interesadas a que se pongan en contacto con nosotros lo antes posible dentro de la fase de planificación, ya que un contacto temprano puede ofrecer la oportunidad de modificar las solicitudes de financiación y actualizar los presupuestos de los proyectos, si procede.