الوصول إلى البيانات
يهدف هذا السجل إلى تسهيل وتسريع البحث في الاعتلالات العضلية مركزية النواة والعضال الأنبوبي. هناك عدد من الطرق التي يمكننا من خلالها القيام بذلك.
- تخطيط البحوث: يمكن أن يوفر السجل معلومات عن عدد وموقع الأفراد المتضررين في جميع أنحاء العالم مما يفتح مجموعة محتملة خارج المراكز العصبية العضلية. بالإضافة إلى ذلك، يمكننا تقديم بيانات مجمعة غير محددة حول جوانب محددة من الظروف التي يمكن أن تكون لا تقدر بثمن في تقييم جدوى دراسة محتملة.
- الاستقطاب للبحث: يمكن للسجل الاتصال بالأفراد المتأثرين بالمرض، مقابل معايير أهلية معينة إذا لزم الأمر، لإبلاغهم بمسارات البحث والاستقطاب الخاصة بك.
- إجراء البحوث: يمكن استخدام السجل لإجراء البحوث من خلال استبيانات قائمة بذاتها عبر الإنترنت، ويمكن أن يساعد في التحليل وإعداد التقارير إذا لزم الأمر.
إذا كنت مهتما باستخدام السجل، فيرجى الاتصال بنا في أقرب وقت ممكن لضمان الوقت الكافي لتحديد النطاق والموافقات. نحن نتعاون مع الطلبات من أي مريض أو باحث أو أكاديمي أو أصحاب مصلحة في هذا المجال من اللذين يعملون على تحسين المعرفة والفهم والرعاية والعلاج للاعتلالات العضلية مركزية النواة والعضال الأنبوبي.
عملية التقديم
يجب مراجعة أي طلب لاستخدام السجل والموافقة عليه من قبل اللجنة التوجيهية للسجل المستقلة. يتكون هذا المجلس من أطباء وعلماء وممثلين عن منظمات المرضى ويتمثل دورهم في ضمان استخدام بيانات التسجيل بشكل مناسب وآمن. وليس من اختصاص اللجنة تقديم استعراض أخلاقي أو علمي للبحوث، ولكن يجوز لها أن تطلب الاطلاع على دليل على أن هذه المراجعة قد أجرتها الهيئات المختصة.
يختلف مقدار المعلومات المطلوبة حسب نطاق الطلب. يرجى الاتصال بنا للحصول على المزيد من المعلومات.
هيكلية الرسوم
لدعم استدامة السجل وتغطية تكلفة إجراء العمل المطلوب، قد يتم فرض رسوم على استخدام بيانات السجل. نحن نشجع الأطراف المهتمة على الاتصال بنا في أقرب وقت ممكن في مراحل التخطيط الخاصة بهم، حيث قد يتيح الاتصال المبكر الفرصة لتعديل طلبات المنح وتحديث ميزانيات المشاريع عند الاقتضاء.