Accesso ai dati
Questo registro ha lo scopo di facilitare e accelerare la ricerca sulle miotubi e le miopatie centronucleari. Ci sono diversi modi per farlo;
- Pianificare la ricerca: Il registro può fornire informazioni sul numero e la localizzazione degli individui affetti in tutto il mondo, sbloccando una potenziale coorte oltre i grandi centri neuromuscolari. Inoltre possiamo fornire dati aggregati de-identificati su aspetti specifici delle condizioni che possono essere preziosi per valutare la fattibilità di un potenziale studio.
- Reclutamento per la ricerca: Il registro può contattare gli individui affetti, in base a determinati criteri di ammissibilità, se necessario, per informarli sulla ricerca e sui percorsi di reclutamento.
- Condurre la ricerca: Il registro può essere usato per condurre una ricerca attraverso questionari online indipendenti, e può aiutare nell'analisi e nel reporting, se necessario.
Se siete interessati a utilizzare il registro, vi preghiamo di contattarci il prima possibile per garantire un tempo adeguato per gli studi preliminari e le approvazioni. Incoraggiamo le candidature di qualsiasi paziente, ricercatore, accademico o industriale che lavora per migliorare la conoscenza, la comprensione, la cura ed il trattamento della MTM o CNM.
Procedura di applicazione
Qualsiasi richiesta di utilizzo del registro deve essere esaminata ed approvata dal comitato direttivo indipendente del registro. Questo comitato è composto da medici, scienziati e rappresentanti di organizzazioni di pazienti e il loro ruolo è quello di garantire che i dati del registro siano utilizzati in modo appropriato e sicuro. Non è compito del comitato fornire una revisione etica o scientifica della ricerca, ma può chiedere di vedere la prova che tale revisione sia stata effettuata dagli organi appropriati.
La quantità di informazioni necessarie varia a seconda dello scopo della richiesta. Contattateci per ulteriori informazioni.
Struttura della tassa
Per assicurare la sostenibilità del registro e coprire i costi di svolgimento del lavoro richiesto, può essere applicata una tariffa per l'uso dei dati del registro. Incoraggiamo le parti interessate a contattarci il prima possibile nelle loro fasi di pianificazione, in quanto un contatto precoce può offrire l'opportunità di modificare le domande di sovvenzione e aggiornare i bilanci dei progetti, se del caso.