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डेटा एक्सेस

इस रजिस्ट्री का उद्देश्य मायोटुबलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी में अनुसंधान को सुविधाजनक और तेज करना है। हम इसे कई तरीकों से कर सकते हैं;

  • योजना अनुसंधान: रजिस्ट्री दुनिया भर में प्रभावित व्यक्तियों की संख्या और स्थान के बारे में जानकारी प्रदान कर सकती है, जो बड़े न्यूरोमस्कुलर केंद्रों से अलग एक संभावित समूह को अनलॉक सकती है। इसके अलावा हम उन स्थितियों के विशिष्ट पहलुओं के बारे में बिना पहचाने गए समग्र डेटा प्रदान कर सकते हैं जो संभावित अध्ययन की व्यवहार्यता का आकलन करने में अमूल्य हो सकते हैं ।
  • अनुसंधान के लिए भर्ती: रजिस्ट्री प्रभावित व्यक्तियों से संपर्क कर सकती है, यदि आवश्यक हो तो कुछ पात्रता मानदंडों के खिलाफ, उन्हें अपने अनुसंधान और भर्ती मार्गों के बारे में सूचित करने के लिए ।
  • अनुसंधान का आयोजन: रजिस्ट्री का उपयोग स्टैंड-अलोन ऑनलाइन प्रश्नावली के माध्यम से अनुसंधान करने के लिए किया जा सकता है, और यदि आवश्यक हो तो विश्लेषण और रिपोर्टिंग में मदद कर सकता है।

यदि आप रजिस्ट्री का उपयोग करने में रुचि रखते हैं तो कृपया स्कोपिंग और अनुमोदन के लिए पर्याप्त समय सुनिश्चित करने के लिए जितनी जल्दी हो सके हमसे संपर्क करें। हम एमटीएम या सीएनएम के ज्ञान, समझ, देखभाल और उपचार में सुधार के लिए काम करने वाले किसी भी रोगी, शोधकर्ता, अकादमिक या उद्योग हितधारकों के अनुप्रयोगों को प्रोत्साहित करते हैं।

आवेदन प्रक्रिया

रजिस्ट्री का उपयोग करने के किसी भी अनुरोध की स्वतंत्र रजिस्ट्री संचालन समिति द्वारा समीक्षा और अनुमोदन किया जाना चाहिए । यह बोर्ड डॉक्टरों, वैज्ञानिकों और रोगी संगठन के प्रतिनिधियों से बना है और उनकी भूमिका यह सुनिश्चित करने की है कि रजिस्ट्री डेटा का उचित और सुरक्षित रूप से उपयोग किया जाए । अनुसंधान की नैतिक या वैज्ञानिक समीक्षा प्रदान करना समिति के परिहार के भीतर नहीं है लेकिन वे इस बात के साक्ष्य देखने के लिए कह सकते हैं कि ऐसी समीक्षा उपयुक्त निकायों द्वारा की गई है।

अनुरोध के के हिसाब से आवश्यक जानकारी अलग-अलग होती है। अधिक जानकारी के लिए हमसे संपर्क करें।

शुल्क संरचना

रजिस्ट्री का दीर्घकाल तक टिके रहने और आवश्यक कार्य करने की लागत को कवर करने के लिए, रजिस्ट्री डेटा के उपयोग के लिए शुल्क लिया जा सकता है। हम इच्छुक पक्षों को अपनी योजना के चरणों में जितनी जल्दी हो सके हमसे संपर्क करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, क्योंकि यथाशीघ्र संपर्क करने से अनुदान आवेदनों में संशोधन करने तथा जहां लागू हो, परियोजना बजट को अपडेट करने का अवसर प्रदान कर सकता है।