Accès aux données
Ce registre vise à faciliter et à accélérer la recherche sur la myopathie myotubulaire et centronucléaire. Pour y parvenir, nous suivons plusieurs voies :
- Planifier la recherche : le registre peut fournir des informations sur le nombre et la localisation des personnes affectées à travers le monde et ainsi ouvrir une cohorte de patients potentiels supplémentaire à celles issues des grands centres spécialisés en maladies neuromusculaires. En outre, nous pouvons fournir des données agrégées non identifiées sur des aspects spécifiques de la maladie, ce qui peut être très utile pour évaluer la faisabilité d'une étude potentielle.
- Recruter pour la recherche : le registre peut contacter les personnes concernées, selon des critères d'éligibilité si nécessaire, afin de les informer d’une recherche en cours et des voies de recrutement suivies.
- Mener des recherches : le registre peut être utilisé pour mener des recherches par le biais de questionnaires en ligne autonomes, et peut aider à l'analyse et à la rédaction de rapports si nécessaire.
Si vous souhaitez utiliser le registre, veuillez nous contacter le plus tôt possible afin que nous disposions du temps nécessaire à l'évaluation et à l'approbation de votre demande. Nous encourageons les candidatures des patients, chercheurs, universitaires ou industriel travaillant à améliorer la connaissance, la compréhension, les soins et le traitement de la MTM et de la CNM.
Procédure de demande d’accès
Toute demande d'accès au registre doit être examinée et approuvée par le comité directeur indépendant du registre. Ce comité est composé de médecins, de scientifiques et de représentants d'associations de patients et son rôle est de veiller à ce que les données du registre soient utilisées de manière appropriée et sûre. Il n'entre pas dans les attributions du comité de procéder à un examen éthique ou scientifique de la recherche, mais il peut vous demander de prouver qu'un tel examen a bien été effectué par les organismes compétents.
La quantité d'informations à fournir varie en fonction de la portée des demandes. Veuillez nous contacter pour plus d'informations.
Structure tarifaire
Afin de soutenir la viabilité du registre et de couvrir le coût de la réalisation des travaux requis, l'utilisation des données du registre peut être soumise à l’acquittement de droits. Nous encourageons les parties intéressées à nous contacter le plus tôt possible dès les étapes de planification de leur projet dans la mesure où une prise de contact précoce peut nous permettre de modifier nos demandes de subvention et de réaligner, le cas échéant, le budget de certains projets.