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Proceso de registro

Datos necesarios
Puede ver de antemano todas las preguntas de inscripción a través de los siguientes enlaces:

Creación del perfil
El primer paso del proceso de registro es crear su perfil de usuario, para ello debe introducir algunos datos básicos sobre usted (nombre, fecha de nacimiento, sexo, dirección) y elegir una contraseña. El nombre de usuario será su dirección de correo electrónico. Solo tiene que crear su perfil de usuario una vez, y luego puede volver a conectarse en cualquier momento para continuar o actualizar el registro, o simplemente para ver los datos.

Consentimiento informado

Cuando haya activado el perfil queda un paso importante antes de que podamos recopilar cualquier dato suyo. Tenemos que asegurarnos de que entiende por qué estamos recopilando sus datos y cómo los vamos a gestionar. Por lo tanto, se le pedirá que lea cierta información en línea y nos dé su permiso ("consentimiento informado") para aceptar sus datos. El formulario de consentimiento informado se crea automáticamente para cada paciente, y debe rellenarse antes de poder continuar con el registro. Se trata de un proceso en línea, pero la información también está disponible como documento PDF, que puede descargar e imprimir para guardarlo, si así lo desea. También puede ver el documento de información para el paciente y los formularios de consentimiento aquí:

Documentos de información sobre el consentimiento:

Formularios de consentimiento:

Cómo rellenar el cuestionario de registro
Cuando haya completado el consentimiento, aparecerá el cuestionario de registro para que lo rellene en línea. Responda a las preguntas de la forma más completa posible; todos los datos son importantes.

Cómo facilitar su informe genético
Durante el registro le pediremos que cargue una copia de su informe genético completo (si lo tiene). La confirmación de la mutación genética exacta responsable de su enfermedad es muy importante para los posibles tratamientos, así como para una mejor comprensión de la enfermedad. También utilizamos el informe para verificar el registro, para ello se comprueba el diagnóstico. Le pedimos que nos facilite los datos de contacto del hospital o centro médico donde se realizó la prueba genética, para poder pedirle a su médico que nos envíe una copia del informe, si no la tiene.

Cómo actualizar o eliminar sus datos
Puede iniciar sesión con su perfil en cualquier momento para completar, actualizar o simplemente ver sus datos. Dos veces al año recibirá un correo electrónico en el que se le pedirá que compruebe y actualice sus datos; pero se le anima a que los actualice con cualquier cambio importante en cuanto se produzca (incluido cualquier cambio en los datos de contacto). Puede retirar los datos del registro en cualquier momento; por favor, póngase en contacto con nosotros si desea hacerlo, en mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.