Il nostro comitato direttivo
Il comitato direttivo del registro dei pazienti MTM e CNM comprende diverse competenze cliniche e di ricerca, nonché una rappresentanza di pazienti e organizzazioni di pazienti. Collettivamente, il comitato è responsabile di
- Rivedere e votare le richieste di utilizzo dei dati del registro (chiamate "richieste"), per garantire che siano appropriate, eticamente approvate e in linea con gli obiettivi e il mandato del registro.
- Consigliare sulla direzione strategica, le opportunità e le priorità del registro.
- Fornire input e indicazioni, se richiesto, su pubblicazioni, poster, presentazioni o altri materiali.
- Esaminare i rapporti e le proposte per i progetti del registro.
- Assicurare che il registro sia ben governato e promuoverlo dove appropriato.
Se avete domande sul comitato direttivo, contattate il curatore del registro Jo Bullivant.
Kimberly Amburgey
Consulente genetico e coordinatore della ricerca clinica - Hospital for Sick Children, Toronto
Canada
Carsten Bönnemann
Ricercatore Senior e Capo della Sezione Disturbi Neuromuscolari e Neurogenetici dell'Infanzia - Istituto Nazionale di Disturbi Neurologici e Ictus (NINDS)
Stati Uniti d'America
Ana Buj Bello (co-presidente)
Scienziato senior in disturbi neuromuscolari e terapia genica - INSERM, Genethon
Francia
Aart den Hollander
Rappresentante dei pazienti - ZNM - Zusammen Stark! e.V.
Olanda
James Dowling (co-presidente)
Medico del personale della Divisione di Neurologia e scienziato senior in genetica e biologia del genoma - Hospital for Sick Children, Toronto
Canada
Robert J. Graham
Associato senior nella divisione di medicina della cura critica, direttore del programma di terapia intensiva, anestesia, estensione perioperatoria (CAPE) e ventilazione domiciliare, professore associato - Boston Children's Hospital e Harvard Medical School
Stati Uniti d'America
Heinz Jungbluth
Consulente in neurologia pediatrica e docente senior - Guy's and St Thomas' NHS Trust e King's College London
Regno Unito
Anne Lennox
Chief Executive e Parent Trustee - Myotubular Trust
Regno Unito
Orla Lynch
Rappresentante indipendente dei pazienti
Irlanda
Chiara Marini Bettolo (ricercatore principale)
Responsabile clinico, consulente neurologo e responsabile clinico del servizio altamente specializzato per le distrofie muscolari del cingolo degli arti - John Walton Muscular Dystrophy Research Centre e Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Regno Unito
Dionne Moat
Fisioterapista neuromuscolare specialista clinico - Centro di ricerca sulla distrofia muscolare John Walton dell'Università di Newcastle e Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust
Regno Unito
Claudia Saegert
Rappresentante indipendente dei pazienti
Germania
Ulrike Schara-Schmidt
Professore di neurologia pediatrica e malattie neuromuscolari - Ospedale pediatrico dell'ospedale universitario di Essen
Germania