Nuestro Comité directivo

El Comité directivo del Registro de pacientes con MMT y MCN está formado por un compendio de expertos médicos y de investigación, así como por representantes de pacientes y organizaciones de pacientes. En conjunto, el comité es responsable de:

Revisar y votar las solicitudes de uso de los datos del registro (denominadas "consultas"), para garantizar que son apropiadas, están autorizadas éticamente y se ajustan a los objetivos y el cometido del registro.
Asesorar sobre la dirección estratégica, las oportunidades y las prioridades del registro.
Aportar información y orientación, cuando se solicite, sobre publicaciones, carteles, presentaciones u otros materiales.
Revisar los informes y las propuestas de proyectos del registro.
Garantizar la buena gestión del registro y promoverlo cuando sea necesario.

Si tiene alguna pregunta sobre el Comité directivo, póngase en contacto con la conservadora del registro, Julie Bohill or Lucy Hickson.

Chiara Marini Bettolo (investigadora principal)

Jefe médica, neuróloga consultora y jefe médica del servicio altamente especializado en distrofias musculares de cinturas - Centro de Investigación de Distrofia Muscular John Walton y Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Reino Unido

Ana Buj Bello (Copresidenta)

Científica principal en trastornos neuromusculares y genoterapia - INSERM, Genethon
Francia

James Dowling (Copresidente)

Médico interno de la División de neurología y Científico principal de genética y biología del genoma - Hospital for Sick Children, Toronto
Canadá

Robert J. Graham

Asociado principal de la División de medicina intensiva, Director del programa de cuidados críticos, anestesia, extensión perioperatoria (CAPE) y ventilación domiciliaria, Profesor asociado - Hospital infantil de Boston y Facultad de medicina de Harvard
Estados Unidos de América

Heinz Jungbluth

Consultor en neurología pediátrica y profesor titular - Guy's and St Thomas' NHS Trust y King's College de Londres
Reino Unido

Anne Lennox

Directora ejecutiva y fideicomisaria de padres - Myotubular Trust
Reino Unido

Orla Lynch

Representante independiente de pacientes
Irlanda

Dionne Moat

Fisioterapeuta clínica especialista neuromuscular - Centro de Investigación de la Distrofia Muscular John Walton de la Universidad de Newcastle, y Newcastle Upon Tyne Hospitals NHSFoundation Trust
Reino Unido

Ulrike Schara-Schmidt

Profesora de neurología pediátrica y enfermedades neuromusculares - Hospital Infantil del Hospital Universitario de Essen
Alemania

Edmar Zanoteli

Neurólogo Clínico y Profesor de Neurología - Universidad de São Paulo
Brasil