Anne Lennox

Directora ejecutiva y fideicomisaria de padres - Myotubular Trust
Reino Unido

Anne Lennox es madre de Tom (2003-2007), quien padecía miopatía miotubular y llenó de alegría y felicidad la vida familiar durante el breve tiempo que estuvo con ellos. Junto con Wendy Hughes, madre de Zak, Anne es fundadora del Myotubular Trust

"Tuvimos la suerte de que nuestros hijos fueran atendidos por el profesor Francesco Muntoni e, inspirados por el trabajo que estaba realizando en el campo de las enfermedades neuromusculares, nos preguntamos qué podíamos hacer para ayudar a la comunidad investigadora. Llegamos a comprender el papel que podría desempeñar un fondo de investigación traslacional específico para una enfermedad y un gen, y creamos la fundación en 2006. Por el camino también empezamos a comprender las grandes ventajas potenciales de contar con un registro de pacientes con información sobre enfermedades específicas. Así comenzó un viaje en el que pusimos todo nuestro empeño en crear este registro de la mejor manera posible para nuestra comunidad familiar y la comunidad investigadora. Tuvimos mucho cuidado de consultar a las partes interesadas y buscar las mejores prácticas asentadas, y lo pusimos en marcha en 2013. La subcontratación de TREAT-NMD fue el último paso en el objetivo del Myotubular Trust por crear un Registro para la miopatía miotubular y centronuclear , un activo de primera clase para todos nosotros, y por mucho tiempo. "

Anne es irlandesa y vive en Londres con su marido Andrew, su hija Sophie y su hijo Rory. Rory, que no padece miopatía miotubular, nació el día del cumpleaños de Tom, el año siguiente a la muerte de este. «A veces, la vida cobra sentido