Geschäftsführerin und elterliche Treuhänderin – Myotubular Trust
Vereinigtes Königreich
Anne Lennox ist die Mutter von Tom (2003–2007), der an Myotubulärer Myopathie litt und während der kurzen Zeit, die er bei ihnen verbrachte, große Freude und Glück in das Familienleben brachte. Gemeinsam mit Wendy Hughes, der Mutter von Zak, gründete Anne den Myotubular Trust.
„Wir hatten das große Glück, dass unsere Söhne von Professor Francesco Muntoni betreut wurden. Seine Arbeit auf dem Gebiet der NMD hat uns so sehr inspiriert, dass wir selbst Wege finden wollten, der Forschungsgemeinschaft zu helfen. Wir wurden uns über die Möglichkeit, die ein krankheits- und genspezifischer Fonds für translationale Forschung bieten könnte, bewusst und gründeten den Trust im Jahr 2006. Im Laufe der Zeit haben wir den immensen potenziellen Nutzen eines krankheitsspezifischen, sich selbst meldenden Patientenregisters erkannt. Wir setzten uns also daran, dieses Register auf die bestmögliche Weise für unsere Familiengemeinschaft und die Forschungsgemeinschaft zu erstellen, und haben nichts unversucht gelassen. Wir haben uns intensiv mit den Interessenvertretern beraten und uns auf breiter Basis über die besten Praktiken informiert, sodass wir das Register im Jahr 2013 auf den Weg bringen konnten. Die Auslagerung an TREAT-NMD war der letzte Schritt für den Myotubular Trust, ein Register für myotubuläre und zentronukleäre Myopathie zu schaffen, das für uns alle für eine sehr lange Zeit ein Weltklasse-Asset sein wird.“
Anne stammt aus Irland und lebt mit ihrem Mann Andrew sowie ihrer Tochter Sophie und ihrem Sohn Rory in London. Rory, der nicht an Myotubulärer Myopathie erkrankt ist, wurde im Jahr nach Toms Tod an dessen Geburtstag geboren. „Manchmal ergibt das Leben einen Sinn.