Processus d'inscription
Données requises
Vous pouvez consulter à l'avance toutes les questions relatives aux inscriptions via les liens ci-dessous :
- Questionnaire pour les personnes vivant avec une myopathie myotubulaire ou centronucléaire, et pour les femmes porteuses asymptomatiques de la MTM liée à l’X.
- Questionnaire pour les femmes porteuses asymptomatiques d'une myopathie liée à l’X.
- Questionnaire pour l'inscription d'une personne décédée atteinte de myopathie myotubulaire ou centronucléaire.
Création de votre profil
La première étape du processus d'inscription consiste à créer votre profil d'utilisateur : vous saisirez quelques informations de base vous concernant (nom, date de naissance, sexe, adresse) et choisirez un mot de passe. Votre adresse électronique vous servira de nom d'utilisateur. Une fois votre profil d'utilisateur créé vous pourrez vous reconnecter à tout moment pour poursuivre ou mettre à jour votre inscription, ou simplement consulter vos données.
Consentement éclairé
Une fois votre profil activé, il reste une étape importante avant que nous puissions recueillir vos données. Nous devons nous assurer que vous avez compris pourquoi nous collectons vos données et la façon dont elles seront traitées : il vous sera demandé de lire des informations en ligne et vous devrez nous autoriser (en nous donnant votre « consentement éclairé ») à utiliser vos données. Le formulaire de consentement éclairé est créé automatiquement pour chaque patient et il doit être rempli avant de poursuivre son inscription. La procédure se déroule en ligne mais les informations sont également disponibles sous forme de document PDF que vous pouvez télécharger et imprimer si vous le souhaitez. Vous pouvez également consulter les fiches d'information et les formulaires de consentement des patients ici :
Fiches d'information sur le consentement :
- Fiche d'information pour les parents ou les représentants légaux
- Fiche d'information pour les participants adultes
- Fiche d'information pour les patients de moins de 16 ans
- Fiche d'information pour les membres de la famille inscrivant un patient décédé
Formulaires de consentement:
- Formulaire de consentement pour les parents ou les représentants légaux
- Formulaire de consentement pour les participants adultes
- Formulaire d'assentiment pour les patients de moins de 16 ans
- Formulaire de consentement pour les membres de la famille inscrivant un patient décédé
Remplir le questionnaire du registre
Une fois que vous aurez rempli le formulaire de consentement, le questionnaire du registre à remplir en ligne s’affichera. Veuillez répondre aux questions de manière aussi complète que possible ; chaque information est importante.
Fournir le compte rendu de votre test génétique
Lors de votre inscription, nous vous demanderons de télécharger une copie du compte rendu complet de votre test génétique (si vous en avez un). Connaître les détails précis de la mutation du gène responsable votre affection est très important pour les traitements potentiels et pour mieux comprendre la maladie. Ce compte rendu nous permet également de vérifier votre diagnostic et de contrôler votre inscription. Nous vous demandons de fournir les coordonnées de l'hôpital ou de la clinique où le test génétique a été effectué afin que nous puissions demander à votre médecin de nous envoyer une copie de votre compte rendu si vous ne l'avez pas en votre possession.
Mise à jour ou suppression de vos données
Vous pouvez vous connecter à votre profil quand vous le souhaitez pour compléter, mettre à jour ou simplement consulter vos données. Deux fois par an, vous recevrez par e-mail une demande de mise à jour vos données, mais nous vous encourageons à les actualiser dès qu’un changement majeur se produit (changements de coordonnées y compris). Vous pouvez supprimer vos données du registre quand vous le souhaitez. Pour ce faire, veuillez nous contacter à l'adresse mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.