لجنتنا التوجيهية
تضم اللجنة التوجيهية لسجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي مزيجا من الخبرة السريرية والبحثية، بالإضافة إلى تمثيل من المرضى ومنظمات المرضى. واللجنة مجتمعة مسؤولة عن:
- مراجعة الطلبات والتصويت عليها لاستخدام بيانات السجل (تسمى "الاستفسارات")، للتأكد من أنها مناسبة ومعتمدة أخلاقيا وتتماشى مع أهداف السجل واختصاصاته.
- تقديم المشورة بشأن التوجه الاستراتيجي والفرص والأولويات للسجل.
- تقديم المدخلات والتوجيه عند الطلب بشأن المنشورات أو الملصقات أو العروض التقديمية أو المواد الأخرى.
- مراجعة التقارير والمقترحات الخاصة بمشاريع السجل.
- ضمان إدارة السجل بشكل جيد وتعزيزه عند الاقتضاء.
إذا كانت لديك أي أسئلة حول اللجنة التوجيهية، فيرجى الاتصال بأمين السجل .
كيارا ماريني بيتولو (باحث رئيسي)
قائد سريري، استشاري أعصاب، وقائد سريري للخدمة عالية التخصص لضمور عضلات الأطراف - مركز جون والتون لأبحاث الحثل العضلي وأمانة مستشفيات نيوكاسل التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية
المملكة المتحدة
آنا بوج بيلو (رئيس مشارك)
عالم أول في الاضطرابات العصبية العضلية والعلاج الجيني – المعهد الوطني للصحة والبحوث الطبية، جينيثون
فرنسا
جيمس داولينج (رئيس مشارك)
طبيب أخصائي في قسم علم الأعصاب وعالم أول في علم الوراثة وبيولوجيا الجينوم - مستشفى الأطفال المرضى، تورنتو
كندا
كيمبرلي أمبورغي
جولي بوهيلمستشار وراثي ومنسق أبحاث سريرية - مستشفى الأطفال المرضى ، تورنتو
كندا
روبرت ج. جراهام
مساعد أول في قسم طب الرعاية الحرجة، مدير الرعاية الحرجة، التخدير، تمديد الفترة المحيطة بالجراحة (CAPE) وأستاذ مشارك في برنامج التهوية المنزلية - مستشفى بوسطن للأطفال وكلية الطب بجامعة هارفارد
الولايات المتحدة الأمريكية
هاينز يونغبلوث
استشاري ومحاضر أول في طب أعصاب الأطفال - Guy’s and St Thomas’ NHS Trust وكلية كينجز لندن
المملكة المتحدة
آن لينوكس
الرئيس التنفيذي وأمين الوالدين - Myotubular Trust
المملكة المتحدة
أورلا لينش
ممثل المريض المستقل
أيرلندا
ديون موات
قائمة التخصصات السريرية أخصائي العلاج الطبيعي العصبي العضلي - مركز جون والتون لأبحاث الحثل العضلي في جامعة نيوكاسل، وأمانة مستشفيات نيوكاسل التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية
المملكة المتحدة
أولريكه شارا شميدت
أستاذ طب أعصاب الأطفال والأمراض العصبية العضلية – مستشفى الأطفال في مستشفى جامعة إيسن
ألمانيا