آن لينوكس

الرئيسة التنفيذية وأمينة الوالدين - Myotubular Trust
المملكة المتحدة

آن لينوكس هي والدة توم (2003-2007) الذي كان يعاني من اعتلال عضلي أنبوبي، وجلب فرحة وسرورا كبيرين لحياتهم العائلية لفترة قصيرة أثناء وجوده معهم. مع ويندي هيوز، والدة زاك، آن هي مؤسسة Myotubular Trust. أدارت آن الأمانة الصحية على أساس مجاني لمدة 8 سنوات، وأصبحت مؤخرا وصية مدفوعة الأجر. الغرض الأساسي من Myotubular Trust هو جمع أموال البحوث، وقد جمعت أكثر من 1,500,000 جنيه إسترليني، ومولت 11 منحة، بدعم من مجلس استشاري علمي ممتاز.

"كنا محظوظين جدا لأن أبناءنا كان يعتنى بهم من قبل البروفيسور فرانشيسكو مونتوني، واستلهمنا من العمل الذي كان يقوم به في NMD، تساءلنا عما يمكننا القيام به لمساعدة مجتمع البحث. لقد توصلنا إلى فهم الدور الذي يمكن أن يلعبه صندوق الأبحاث الانتقالية الخاصة بالأمراض والجينات، وأنشأنا الصندوق في عام 2006. وخلال ذلك بدأنا نفهم الفائدة المحتملة الهائلة لسجل المرضى الخاص بالمرض للإبلاغ الذاتي. لذلك بدأت الرحلة حيث بذلنا كل جهد ممكن لإنشاء هذا السجل بأفضل طريقة ممكنة لمجتمع عائلتنا ومجتمع البحث. لقد حرصنا بشدة على استشارة أصحاب المصلحة والبحث عن أفضل الممارسات على نطاق واسع، وبدأنا العمل في عام 2013. كانت الاستعانة بمصادر خارجية لـ TREAT-NMD هي الخطوة الأخيرة في هدف Myotubular Trust لإنشاء سجل للاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي الذي يعد أحد الأصول العالمية لنا جميعا، ولوقت طويل في المستقبل. "

آن أيرلندية، وتعيش في لندن منذ 27 عاما. تعيش مع زوجها أندرو وابنتهما صوفي البالغة من العمر 16 عاما وابنها روري البالغ من العمر 8 سنوات. ولد روري، الذي لا يعاني من اعتلال عضلي أنبوبي، في نفس يوم عيد ميلاد توم في العام التالي لمرض توم. "في بعض الأحيان تكون الحياة منطقية".