Recursos en este sitio web:
- ¿Está protegiendo sus datos personales y está siendo un participante de investigación “inteligente”? Para averiguarlo, lea nuestros consejos sobre cómo compartir sus datos de forma segura (en Español).
- La compañía Audentes Therapeutics publicó una serie de Preguntas Frecuentes para la comunidad de pacientes en AT132 (su producto de terapia genética para la Miopatía Miotubular ligada al cromosoma X) (En Inglés)
Recursos en otros sitios web (En Inglés):
- Understanding the drug discovery process (from the website Compound Interest)
- Basic overview of the FDA (USA) drug approval process (from the MTM-CNM Family Connection)
- MTM & CNM Factsheet (from Muscular Dystrophy UK)
Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo:
- Information Point for Centronuclear and Myotubular Myopathy (UK)
- Joshua Frase Foundation
- MDUK (UK)
- MTM-CNM Family Connection (USA)
- Myotubular Myopathy Resource Group (USA)
- Myotubular Trust (UK)
- Where There’s A Will There’s A Cure (USA)
- ZNM – Zusammen Stark! (Germany)
Materiales de información del registro (En Español):