Aviso Legal, Aviso de Privacidade e Declaração de Proteção de Dados

O Myotubular & Centronuclear Myopathy Patient Registry (MTM & CNM Registry) é um projeto de banco de dados de pesquisa internacional. A criação de um registro de pacientes requer a existência de um ou mais arquivos eletrônicos contendo os dados pessoais e médicos dos participantes do registro. Este aviso explica como armazenamos e utilizamos esses dados.

Operador

O registro pertence e é operado pelo John Walton Muscular Dystrophy Research Centre da Universidade de Newcastle, no Reino Unido, sob a responsabilidade da Dra. Chiara Marini Bettolo. O controlador de dados¹ responsável pelo gerenciamento e segurança dos dados, é:

Universidade de Newcastle
Newcastle upon Tyne
Tyne and Wear
NE1 7RU
Reino Unido

Os dados serão gerenciados de acordo com a legislação da LGPD, independentemente do status do Reino Unido na União Europeia.

Os dados serão processados de acordo com os Avisos de Coleta de Dados da Universidade, que podem ser encontrados em: www.ncl.ac.uk/data.protection. Os dados serão retidos de acordo com a orientação do Cronograma de Gerenciamento de Registros da Universidade.

Que dados recolhemos?

Coletamos os dados pessoais dos participantes, tais como nome, endereço, data de nascimento e sexo, para que possam ser identificados e contatados pelo pessoal do registro, quando apropriado. Também coletamos detalhes dos sintomas que as pessoas experimentam, tais como o nível de função motora. Dados clínicos e genéticos, tais como resultados de testes genéticos, também podem ser adicionados ao registro pelo médico do participante, caso este os nomeie durante o processo de registro.

A base legal para o processamento desses dados é o consentimento (os participantes dão consentimento claro para que possamos processar seus dados pessoais para um propósito específico). A finalidade do processamento desses dados é atender aos objetivos do registro:

Ajudar a identificar os participantes de ensaios clínicos à medida que tais ensaios se tornam disponíveis.
Melhorar a compreensão da prevalência e da história natural da miotubularidade e da miopatia centronuclear.
Apoiar as pesquisas existentes e incentivar mais pesquisas sobre estas condições.
Fornecer aos médicos e outros profissionais de saúde informações sobre o manejo destas condições, para ajudá-los a oferecer melhores padrões de atendimento aos seus pacientes.

Como coletamos os dados?

Os participantes fornecem diretamente a maior parte dos dados coletados. Coletamos e processamos os dados quando os participantes:

Estabelecem um perfil de inscrição online.
Preenchem o questionário de registro.
Usam o site do registro.

Coletamos dados pessoais e de saúde dos participantes a partir das seguintes fontes:

Dos participantes: quando eles se registram no site do registro MTM & CNM.
Dos participantes: quando entram em contato conosco via email, telefone ou correio.
De profissionais médicos ou de saúde: quando os participantes nos dão permissão para entrarmos em contato com eles.

Como armazenamos os dados?

A proteção de dados pessoais é muito importante para nós. Todos os dados são tratados confidencialmente, criptografados e armazenados em um servidor seguro no Reino Unido, e estão sujeitos à proteção sob a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) (UE) 2016/679) e a Lei Geral de Proteção de Dados do Reino Unido (LGPD UK), adaptado pela Lei de Proteção de Dados de 2018.

Sob a responsabilidade da Investigadora Principal do Registro (Dra. Chiara Marini Bettolo), manteremos os dados pelo tempo que for necessário para os propósitos delineados nas informações de consentimento do participante. Entretanto, os participantes podem nos pedir que os removamos a qualquer momento entrando em contato com o Curador do Registro em mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Como os participantes são identificados no registro?

Detalhes pessoais como nome, endereço, email, data de nascimento, nunca são compartilhados com ninguém fora da equipe principal do registro. Cada participante recebe um código único e anônimo que é usado para identificar seu registro se seus dados forem analisados. Somente a pessoa responsável pelo registro (Dra. Chiara Marini-Bettolo) e pessoas explicitamente indicadas por ela podem usar este código para acessar os dados pessoais dos participantes.

Como utilizaremos os dados?

Os dados identificáveis não serão compartilhados com terceiros (pessoas jurídicas separadas da Universidade). Nós coletamos os dados para que possamos:

Configurar e gerenciar os perfis online dos participantes.
Fornecer relatórios de dados anônimos em resposta a perguntas de pesquisa (chamadas de “consultas de registro”) de terceiros, tais como cientistas, pesquisadores acadêmicos e empresas farmacêuticas.
Contatar os participantes com informações sobre ensaios clínicos ou outros estudos de pesquisa para os quais eles possam ser elegíveis.
Enviar comunicações gerais por email relevantes à miopatia miotubular e centronuclear, tais como newsletters, resultados de pesquisas e padrões de atendimento.

Somente o pessoal encarregado do registro tem acesso aos dados. Pesquisas, ou outros documentos baseados em dados do registro nunca conterão informações pessoais identificáveis sobre os participantes.

Antes mesmo de compartilharmos informações anônimas com terceiros, precisamos ter a aprovação do Comitê de Direção do registro independente. Os dados do participante não serão disponibilizados para empregadores, organizações governamentais, companhias de seguro, nem para cônjuges, membros da família (exceto se o membro da família tiver registrado o participante) ou médicos. Um médico específico nomeado por um participante durante o registro poderá visualizar (mas não editar) os dados fornecidos por esse indivíduo.

O registro compartilhará informações estatísticas gerais (anônimas) e números de pacientes com a comunidade de miotubularidade e miopatia centronuclear para aumentar seu conhecimento e compreensão destas condições e para aumentar a conscientização sobre o registro.

Mais informações sobre como cuidamos e usamos os dados estão disponíveis nas Fichas de Informação do Participante e Formulários de Consentimento, que podem ser visualizadas em nosso site. Alternativamente, entre em contato com o Curador do Registro caso haja qualquer dúvida: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Por quanto tempo os dados dos participantes são mantidos no registro?

Não há um limite de tempo definido para manter os dados no registro. A menos que um participante nos peça para remover suas informações, nós as manteremos pelo tempo que considerarmos necessário para os propósitos descritos na Ficha de Informações do Participante. Entretanto, os participantes podem entrar em contato com o Curador do Registro para remover seus dados a qualquer momento.

Quais são os direitos de proteção de dados dos participantes?

Gostaríamos de garantir que os participantes estejam plenamente cientes de todos os seus direitos de proteção de dados. Cada participante tem direito ao seguinte:

O direito de acesso: o direito de solicitar cópias de seus dados pessoais.
O direito de retificação: o direito de solicitar que corrijamos qualquer informação que eles acreditem ser inexata. Eles também têm o direito de solicitar que completemos qualquer informação que acreditem estar incompleta.
O direito de exclusão: o direito de solicitar que apaguemos seus dados pessoais, sob certas condições.
O direito de restringir o processamento: o direito de solicitar que nós restrinjamos o processamento de seus dados pessoais, sob certas condições.
O direito de objeção ao processamento: o direito de objeção ao nosso processamento de seus dados pessoais, sob certas condições.
O direito à portabilidade dos dados: o direito de solicitar a transferência dos dados que coletamos para outra organização, ou diretamente a ela, sob certas condições.

Os participantes podem exercer qualquer um destes direitos entrando em contato conosco por meio do: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

O responsável pela proteção de dados da Universidade de Newcastle pode ser contatado em rec-man@ncl.ac.uk.

Para informações sobre como a Universidade administra os dados pessoais de forma mais geral, consulte nosso site: www.ncl.ac.uk/data.protection.

Cookies .

Os cookies são pequenos pedaços de dados que um site pode armazenar em seu navegador e depois usar para identificá-lo. Utilizamos apenas cookies de sessão que são necessários para o funcionamento do site de registro. Eles são excluídos quando você fecha seu navegador e, portanto, não nos permitem identificá-lo depois disso. Não usamos quaisquer outros cookies, incluindo cookies de terceiros.

Políticas de privacidade de outros sites

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Mudanças em nossa política de privacidade

Mantemos nossa política de privacidade sob revisão regular e colocamos quaisquer atualizações nesta página da web. Esta política de privacidade foi atualizada pela última vez em 10 de fevereiro de 2022.

Como entrar em contato conosco

Para mais detalhes sobre o registro, as informações neste site ou os dados que possuímos, ou para exercer um dos direitos de proteção de dados, favor contatar o Curador do Registro: mtmcnmregistry@newcastle.ac.uk.

Isenção de responsabilidade

Todas as informações e conselhos no site do Registro MTM & CNM foram reunidas com o melhor de nosso conhecimento. Entretanto, em qualquer caso individual, é fortemente recomendada a consulta ao médico assistente ou a outro profissional de saúde qualificado. O conteúdo do site do registro é apenas para fins informativos, e não pretende substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Todos os usuários do site do registro são responsáveis por seus próprios cuidados médicos, tratamento e supervisão.

Embora o maior cuidado possível tenha sido tomado na compilação do site do registro, não podemos garantir que todas as informações fornecidas nestas páginas sejam precisas. A Newcastle University não assume nenhuma responsabilidade pela exatidão do conteúdo do site de registro e não será responsabilizada por qualquer perda, dano ou inconveniência causada por qualquer imprecisão ou erro dentro destas páginas.

A Newcastle University também não assume nenhuma responsabilidade pelo conteúdo e sua exatidão em quaisquer sites de terceiros que sejam acessíveis através de links neste site. Estes links são fornecidos apenas para conveniência dos usuários, e não implicam que a Universidade Newcastle apoie as informações fornecidas nestas páginas.

¹ Controlador de dados, conforme definido pela Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) (UE) 2016/679) e pela Lei Geral de Proteção de Dados do Reino Unido (LGPD UK), adaptado pela Lei de Proteção de Dados de 2018