Risorse utili

Esistono diversi altri registri relativi alla miopatia miotubulare e centronucleare, anch'essi con copertura globale, e può essere difficile sapere a quale aderire. La scelta spetta a voi e, se siete idonei, potete aderire a tutti i registri che volete. Lavoriamo tutti insieme per raggiungere i nostri obiettivi.

Che vi iscriviate a un solo registro o a tutti, è molto importante che compiliate tutte le informazioni in modo completo e che le aggiorniate quando vi viene richiesto. Questo ci aiuta a comprendere correttamente i vostri dati e a evitare un doppio conteggio in caso di ricerche future.

Ora siete sul sito web del registro dei pazienti affetti da miotubulia e miopatia centronucleare.

Potete utilizzare i link sottostanti per saperne di più sugli altri registri disponibili per queste patologie e per sapere se siete idonei a farne parte:

• Congenital Muscle Disease International Registry
• International Family Registry for Centronuclear and Myotubular Myopathies
• Registry for RYR-1-related diseases