Recursos útiles
Existen otros registros relacionados con la miopatía miotubular y centronuclear que también tienen cobertura mundial, y puede ser difícil saber a cuál unirse. Esta elección depende de usted; y si es elegible, puede unirse a tantos registros como desee. Todos trabajamos juntos para alcanzar nuestros objetivos.
Tanto si se inscribe en un registro como en todos, es muy importante que cumplimente toda la información y la mantenga actualizada cuando se le solicite. Esto nos ayuda a comprender correctamente sus datos y a evitar la doble contabilización si investigamos juntos en el futuro.
Se encuentra usted en la página web del Registro de pacientes con miopatía miotubular y centronuclear.
Puede utilizar los enlaces que aparecen a continuación para obtener más información sobre los demás registros disponibles para estas enfermedades y saber si cumple los requisitos para formar parte de ellos:
Recursos en este sitio web:
- Consejos para compartir datos de forma segura; ¿Protege sus datos personales y es un participante "inteligente" en la investigación?
- Carta de Audentes a la comunidad de pacientes (31 de enero de 2019)
- Preguntas frecuentes (y respuestas) de Audentes sobre AT132; su producto de genoterapia para la miopatía miotubular ligada al cromosoma X (8 de abril de 2017)
Recursos en otros sitios web:
- Entender el proceso de investigación de fármacos (del sitio web Compound Interest)
- Resumen básico del proceso de autorización de fármacos de la FDA (EE.UU.) (de la MTM-CNM Family Connection)
- Hoja informativasobre MMT y MCN (de Muscular Dystrophy UK)
Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo:
- Argentina: Miotubular Warriors
- Australia: Muscular Dystrophy Australia
- Austria: ZNM – Zusammen Stark!
- Bélgica: ZNM – Zusammen Stark!
- Finlandia: Lihastautiliitto | Tukea lihassairaille ihmisille
- Alemania: ZNM – Zusammen Stark! y Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
- Italia: FIMM - Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare ODV-ETS
- Países Bajos: Spierziekten Nederland y ZNM – Zusammen Stark!
- Polonia: Fundacja Oswoić Miopatie
- Portugal: APN | Associação Portuguesa de Neuromusculares
- Sudáfrica: Muscular Dystrophy Foundation
- España: Asociación BENE y Pequeños Superheroes
- Suiza: Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires y ZNM – Zusammen Stark!
- EE.UU: MTM-CNM Family Connection y Where There’s A Will There’s A Cure y Joshua Frase Foundation y Team Titin
- RU: Myotubular Trust y MDUK
Materiales del registro: