Nützliche Ressourcen
Es gibt mehrere andere Register, die für die myotubuläre und zentronukleäre Myopathie relevant sind und die ebenfalls einen weltweiten Erfassungsbereich haben, und es kann schwierig sein, sich für ein Register zu entscheiden. Die Entscheidung liegt bei Ihnen, und wenn Sie in Frage kommen, können Sie so vielen Registern beitreten, wie Sie möchten. Wir arbeiten alle zusammen, um unsere Ziele zu erreichen.
Unabhängig davon, ob Sie sich einem oder allen Registern anschließen, ist es sehr wichtig, dass Sie alle Informationen vollständig ausfüllen und auf dem neuesten Stand halten, wenn Sie dazu aufgefordert werden. Dies hilft uns, Ihre Daten richtig zu verstehen und Doppelerfassungen zu vermeiden, wenn wir in Zukunft gemeinsam recherchieren.
Sie befinden sich nun auf der Website Das Register für Patienten mit Myotubulärer und Zentronukleärer Myopathie.
Über die nachstehenden Links erfahren Sie mehr über die anderen Register, die für diese Erkrankungen zur Verfügung stehen, und darüber, ob Sie für eine Teilnahme in Frage kommen:
Ressourcen auf dieser Website:
- Tipps zum sicheren Datenaustausch. Schützen Sie Ihre persönlichen Daten und sind Sie ein „intelligenter“ Forschungsteilnehmer?
- Brief von Audentes an die Patientengemeinschaft (31. Januar 2019)
- Häufig gestellte Fragen (und Antworten) von Audentes zu AT132, ihrem Gentherapieprodukt für an das X-Chromosom gebundene myotubuläre Myopathie (8. April 2017)
Ressourcen auf anderen Websites:
- Verstehen des Prozesses der Arzneimittelentdeckung (von der Website Compound Interest)
- Grundlegender Überblick über das Arzneimittelzulassungsverfahren der FDA (USA) (von der MTM-CNM Family Connection)
- Informationsblatt zu MTM & CNM (von Muscular Dystrophy UK)
Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen:
- Argentinien: Miotubular Warriors
- Australien: Muscular Dystrophy Australia
- Belgien: ZNM – Zusammen Stark!
- Österreich: ZNM – Zusammen Stark!
- Finnland: Lihastautiliitto | Tukea lihassairaille ihmisille
- Deutschland: ZNM – Zusammen Stark! und Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
- Italien: FIMM - Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare ODV-ETS
- Niederlande: Spierziekten Nederland und ZNM – Zusammen Stark!
- Polen: Fundacja Oswoić Miopatie
- Portugal: APN | Associação Portuguesa de Neuromusculares
- Südafrika: Muscular Dystrophy Foundation
- Spanien: Asociación BENE und Pequeños Superheroes
- Schweiz: Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires und ZNM – Zusammen Stark!
- USA: MTM-CNM Family Connection und Where There’s A Will There’s A Cure und Joshua Frase Foundation und Team Titin
- UK: Myotubular Trust und MDUK
Registermaterialien: