El Comité Directivo del Registro de Pacientes de MTM y CNM incluye una combinación de experiencia clínica e investigación, así como la representación de pacientes y organizaciones de pacientes. El Comité es presidido por el Profesor Hanns Lochmüller y colectivamente son responsables por:
- Supervisar y aprobar solicitudes de datos y consultas sobre el reclutamiento para los ensayos clínicos.
- Asegurar un apropiado control de calidad y validación de los datos.
- Evaluar y aprobar contratos y acuerdos de confidencialidad.
- Asegurar que el Registro sea debidamente gobernado.
Se pretende que se un proceso simplificado y rápido para así evitar retrasos en las aprobaciones. Si usted tiene preguntas sobre el Comité Directivo, por favor contacte a la Coordinadora del Registro, Jo Bullivant.
Carsten Bönnemann
Investigador Senior y Jefe de la Sección de Trastornos Neuromusculares y Neurogenéticos de la Niñez – National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
United States of America
Ana Buj Bello
Científica Senior en Trastornos Neuromusculares y Terapia Genética – INSERM, Genethon
France
Aart den Hollander
Representante de Pacientes – ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Netherlands
James Dowling
Clínico en la División de Neurología y Científico Senior de Biología Genética y Genoma – Hospital for Sick Children, Toronto
Canada
Heinz Jungbluth
Consultor en Neurología Pediátrica y Profesor Senior – Guy’s and St Thomas’ NHS Trust y King’s College London
United Kingdom
Anne Lennox
Directora Ejecutiva y Madre Fideicomisaria – Myotubular Trust
United Kingdom
Hanns Lochmüller (Director)
Profesor de Miología Experimental y Consultor en Genética Neuromuscular – John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, Universidad de Newcastle
United Kingdom
Melanie Spring
Coordinadora de Comunicaciones y Educación – Myotubular Trust
United Kingdom
