Nosso Comitê de Direção

O Comitê de Direção do Registro de Pacientes MTM e CNM abrange uma mistura de experiências clínica e de pesquisa, bem como representação de pacientes e organizações de pacientes. Coletivamente, o comitê é responsável por:

Rever e votar os pedidos de uso dos dados do registro (chamados de “consultas”), para garantir que sejam apropriados, eticamente aprovados e em linha com os objetivos e as atribuições do registro.
Aconselhar sobre a direção estratégica, oportunidades e prioridades para o registro.
Fornecer informações e orientação, quando solicitado, sobre publicações, cartazes, apresentações ou outros materiais.
Analisar relatórios e propostas para projetos de registro.
Assegurar que o registro seja bem governado e promovê-lo quando apropriado.

Se você tiver alguma dúvida sobre o Comitê de Direção, por favor entre em contato com o Curador do Registro Jo Bullivant.

Kimberly Amburgey

Conselheiro Genético & Coordenador de Pesquisa Clínica – Hospital for Sick Children, Toronto
Canadá

Carsten Bönnemann

Investigador Sênior e Chefe da Seção de Distúrbios Neuromusculares e Neurogenéticos na Infância - National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Estados Unidos da América

Ana Buj Bello (Copresidente)

Cientista Sênior em Distúrbios Neuromusculares e Terapia Genética - INSERM, Genethon
França

Aart den Hollander

Representante do paciente - ZNM - Zusammen Stark! e.V.
Países Baixos/Alemanha

James Dowling (Copresidente)

Clínico da Divisão de Neurologia e Cientista Sênior em Genética e Biologia do Genoma - Hospital for Sick Children, Toronto
Canadá

Robert J. Graham

Associado Sênior na Divisão de Medicina Crítica, Diretor de Cuidados Críticos, Anestesia, Extensão Perioperatória (CAPE) e Programa de Ventilação Doméstica, Professor Associado - Boston Children's Hospital e Harvard Medical School
Estados Unidos da América

Heinz Jungbluth

Consultor em Neurologia Pediátrica e Conferencista Sênior - Guy's and St Thomas' NHS Trust e King's College, Londres
Reino Unido

Anne Lennox

Chefe Executiva e Administradora dos Pais - Myotubular Trust
Reino Unido

Orla Lynch

Representante independente do paciente
Irlanda

Chiara Marini Bettolo (Investigadora Principal)

Líder clínica, neurologista consultora e líder clínica do serviço altamente especializado em distrofias musculares da cintura lombar - John Walton Muscular Dystrophy Research Centre e Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Reino Unido

Dionne Moat

Fisioterapeuta especialista clínico Neuromuscular - John Walton Muscular Dystrophy Research Centre na Newcastle University, e Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust
Reino Unido

Claudia Saegert

Representante independente do paciente
Alemanha

Ulrike Schara-Schmidt

Professor de Neurologia Pediátrica e Doenças Neuromusculares - Hospital Infantil do Hospital Universitário Essen
Alemanha