Nasz Komitet Sterujący
Rejestr Pacjentów MTM i CNM składa się z ekspertów klinicznych i badawczych, a także przedstawicieli pacjentów i organizacji pacjentów. Wspólnie, komitet jest odpowiedzialny za:
- Poddawanie ocenie i głosowanie nad wnioskami o wykorzystanie danych z rejestru (zwanymi "zapytaniami"), w celu zapewnienia, że są one właściwe, zatwierdzone etycznie i zgodne z celami i zakresem kompetencji rejestru.
- Doradztwo w zakresie kierunku strategicznego, możliwości i priorytetów rejestru.
- Dostarczanie wkładu i wskazówek, gdy jest to wymagane, w zakresie publikacji, plakatów, prezentacji lub innych materiałów.
- Przegląd sprawozdań i wniosków dotyczących projektów rejestru.
- Dbanie o dobre zarządzanie rejestrem i promowanie go w stosownych przypadkach.
W razie jakichkolwiek pytań dotyczących komitetu sterującego prosimy o kontakt z Administratorem rejestru, Jo Bullivant.
Kimberly Amburgey
Doradca genetyczny i koordynator badań klinicznych – Hospital for Sick Children, Toronto
Kanada
Carsten Bönnemann
Starszy badacz i szef sekcji zaburzeń nerwowo-mięśniowych i neurogenetycznych wieku dziecięcego - Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu (NINDS)
Stany Zjednoczone Ameryki Północnej
Ana Buj Bello (współprzewodnicząca)
Starszy naukowiec w dziedzinie zaburzeń nerwowo-mięśniowych i terapii genowej - INSERM, Genethon
Francja
Aart den Hollander
Przedstawiciel pacjentów - ZNM - Zusammen Stark! e.V.
Holandia
James Dowling (współprzewodniczący)
Klinicysta z oddziału neurologii i starszy naukowiec w dziedzinie genetyki i biologii genomu - Szpital dla Chorych Dzieci, Toronto
Kanada
Robert J. Graham
Starszy Współpracownik w Oddziale Medycyny Opieki Krytycznej, Dyrektor Programu Opieki Krytycznej, Anestezji, Poszerzenia Okołooperacyjnego (CAPE) i Wentylacji Domowej, Profesor nadzwyczajny - Boston Children's Hospital i Harvard Medical School
Stany Zjednoczone Ameryki Północnej
Heinz Jungbluth
Konsultant w dziedzinie neurologii dziecięcej i starszy wykładowca - Guy's and St Thomas' NHS Trust oraz King's College London
Wielka Brytania
Anne Lennox
Dyrektor naczelny i powiernik rodzicielski - Myotubular Trust
Wielka Brytania
Orla Lynch
Niezależny przedstawiciel pacjentów
Irlandia
Chiara Marini Bettolo (Główny badacz)
Kierownik kliniczny, konsultant neurolog i kierownik kliniczny wysokospecjalistycznej służby zajmującej się dystrofiami mięśniowymi obręczy kończynowej - Centrum Badawcze Dystrofii Mięśniowej im. Johna Waltona i Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Wielka Brytania
Dionne Moat
Specjalista kliniczny ds. fizjoterapii nerwowo-mięśniowej - Centrum Badań Dystrofii Mięśniowej im. Johna Waltona na Uniwersytecie w Newcastle oraz Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust
Wielka Brytania
Claudia Saegert
Niezależny przedstawiciel pacjentów
Niemcy
Ulrike Schara-Schmidt
Profesor Neurologii Dziecięcej i Chorób Nerwowo-Mięśniowych - Szpital Dziecięcy Szpitala Uniwersyteckiego w Essen
Niemcy