Onze Stuurgroep
De Stuurgroep van het MTM- en CNM-patiëntenregister bestaat uit een mix van klinische en onderzoeksdeskundigen en vertegenwoordigers van patiënten en patiëntenorganisaties. Gezamenlijk is de Stuurgroep verantwoordelijk voor:
- Het beoordelen van en stemmen over verzoeken om gebruik te maken van registergegevens (zogenaamde 'aanvragen'), om er zeker van te zijn dat deze passend en ethisch goedgekeurd zijn en in lijn met de doelstellingen en opdracht van het register.
- Het adviseren over de strategische richting, mogelijkheden en prioriteiten voor het register.
- Het desgevraagd geven van input en advies over publicaties, posters, presentaties of ander materiaal.
- Beoordeling van rapporten en voorstellen voor projecten van het register.
- Het goed besturen van het register en waar nodig promoten.
Als u vragen hebt over de Stuurgroep kunt u contact opnemen met de beheerder van het register: Julie Bohill or Lucy Hickson
Chiara Marini Bettolo (hoofdonderzoeker)
Klinisch hoofd, raadgevend neuroloog en klinisch hoofd van de zeer gespecialiseerde dienst voor limb-girdle spierdystrofieën (bekkengordeldystrofie) - John Walton Muscular Dystrophy Research Centre en Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust
Verenigd Koninkrijk
Ana Buj Bello (Medevoorzitter)
Senior wetenschapper in Neuromusculaire Aandoeningen en Gentherapie - INSERM, Genethon
Frankrijk
James Dowling (Medevoorzitter)
Klinische stafmedewerker op de Afdeling Neurologie en Senior wetenschapper in Genetica en Genoombiologie - Hospital for Sick Children, Toronto
Canada
Kimberly Amburgey
Genetisch adviseur en coördinator klinisch onderzoek – Hospital for Sick Children, Toronto
Canada
Robert J. Graham
Senior medewerker bij de Division of Critical Care Medicine, Directeur van Critical Care, Anesthesia, Perioperative Extension (CAPE) and Home Ventilation Program, Hoofddocent - Boston Children's Hospital en Harvard Medical School
Verenigde Staten van Amerika
Heinz Jungbluth
Consultant kinderneurologie en hoofddocent - Guy's and St Thomas' NHS Trust en King's College London
Verenigd Koninkrijk
Anne Lennox
Chief Executive en Parent Trustee - Myotubular Trust
Verenigd Koninkrijk
Orla Lynch
Onafhankelijke patiëntenvertegenwoordiger
Ierland
Dionne Moat
Klinisch specialist Neuromusculaire Fysiotherapeut - John Walton Muscular Dystrophy Research Centre aan de Newcastle University, en Newcastle Upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust
Verenigd Koninkrijk
Ulrike Schara-Schmidt
Hoogleraar kinderneurologie en neuromusculaire ziekten - Kinderziekenhuis van het academisch ziekenhuis Essen
Duitsland
Edmar Zanoteli
Klinisch neuroloog en hoogleraar neurologie - Universiteit van São Paulo
Brazilië