لجنتنا التوجيهية
تضم اللجنة التوجيهية لسجل مرضى الاعتلال العضلي مركزي النواة والعضال الأنبوبي مزيجا من الخبرة السريرية والبحثية، بالإضافة إلى تمثيل من المرضى ومنظمات المرضى. واللجنة مجتمعة مسؤولة عن:
- مراجعة الطلبات والتصويت عليها لاستخدام بيانات السجل (تسمى "الاستفسارات")، للتأكد من أنها مناسبة ومعتمدة أخلاقيا وتتماشى مع أهداف السجل واختصاصاته.
- تقديم المشورة بشأن التوجه الاستراتيجي والفرص والأولويات للسجل.
- تقديم المدخلات والتوجيه عند الطلب بشأن المنشورات أو الملصقات أو العروض التقديمية أو المواد الأخرى.
- مراجعة التقارير والمقترحات الخاصة بمشاريع السجل.
- ضمان إدارة السجل بشكل جيد وتعزيزه عند الاقتضاء.
إذا كانت لديك أي أسئلة حول اللجنة التوجيهية، فيرجى الاتصال بأمين السجل جو بوليفانت.
كيمبرلي أمبورغي
مستشار وراثي ومنسق أبحاث سريرية - مستشفى الأطفال المرضى ، تورنتو
كندا
كارستن بونيمان
باحث أول ورئيس قسم الاضطرابات العصبية العضلية والعصبية الوراثية عند الأطفال – المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية
الولايات المتحدة الأمريكية
آنا بوج بيلو (رئيس مشارك)
عالم أول في الاضطرابات العصبية العضلية والعلاج الجيني – المعهد الوطني للصحة والبحوث الطبية، جينيثون
فرنسا
آرت دن هولاندر
ممثلو المرضى - ZNM – Zusammen Stark! e.V.
هولندا
جيمس داولينج (رئيس مشارك)
طبيب أخصائي في قسم علم الأعصاب وعالم أول في علم الوراثة وبيولوجيا الجينوم - مستشفى الأطفال المرضى، تورنتو
كندا
روبرت ج. جراهام
مساعد أول في قسم طب الرعاية الحرجة، مدير الرعاية الحرجة، التخدير، تمديد الفترة المحيطة بالجراحة (CAPE) وأستاذ مشارك في برنامج التهوية المنزلية - مستشفى بوسطن للأطفال وكلية الطب بجامعة هارفارد
الولايات المتحدة الأمريكية
هاينز يونغبلوث
استشاري ومحاضر أول في طب أعصاب الأطفال - Guy’s and St Thomas’ NHS Trust وكلية كينجز لندن
المملكة المتحدة
آن لينوكس
الرئيس التنفيذي وأمين الوالدين - Myotubular Trust
المملكة المتحدة
أورلا لينش
ممثل المريض المستقل
أيرلندا
كيارا ماريني بيتولو (باحث رئيسي)
قائد سريري، استشاري أعصاب، وقائد سريري للخدمة عالية التخصص لضمور عضلات الأطراف - مركز جون والتون لأبحاث الحثل العضلي وأمانة مستشفيات نيوكاسل التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية
المملكة المتحدة
ديون موات
قائمة التخصصات السريرية أخصائي العلاج الطبيعي العصبي العضلي - مركز جون والتون لأبحاث الحثل العضلي في جامعة نيوكاسل، وأمانة مستشفيات نيوكاسل التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية
المملكة المتحدة
كلوديا سايغرت
ممثل المريض المستقل
ألمانيا
أولريكه شارا شميدت
أستاذ طب أعصاب الأطفال والأمراض العصبية العضلية – مستشفى الأطفال في مستشفى جامعة إيسن
ألمانيا