Anne Lennox

Chefe Executiva e Administradora dos Pais - Myotubular Trust
Reino Unido

Anne Lennox é mãe de Tom (2003 - 2007) que teve miopatia miotubular, e trouxe grande alegria e deleite à vida familiar deles durante o curto período em que esteve com eles. Junto com Wendy Hughes, mãe de Zak, Anne é fundadora do Myotubular Trust. Anne administrou o fundo de forma pro bono por 8 anos, e recentemente se tornou uma administradora remunerada. O objetivo principal do Myotubular Trust é levantar fundos para pesquisa. Já arrecadou mais de £1.500.000, e financiou 11 subsídios, com o apoio de um excelente Conselho Consultivo Científico.

“Tivemos muita sorte de nossos filhos estarem sendo atendidos pelo Professor Francesco Muntoni, e, inspirados pelo trabalho que ele estava fazendo no NMD, nos perguntamos o que poderíamos fazer para ajudar a comunidade de pesquisa. Chegamos a entender o papel que um fundo de pesquisa transnacional específica de doenças e genes poderia servir, e criamos o Trust em 2006. Ao longo do caminho também começamos a entender o imenso benefício potencial de um registro de pacientes autorelatados específicos de uma doença. Assim, começamos uma jornada onde aplicamos todos os esforços para criar este registro da melhor maneira possível para nossa comunidade familiar e para a comunidade de pesquisa. Tivemos o grande cuidado de consultar as partes interessadas e buscar amplamente as melhores práticas, e o fizemos começar em 2013. A terceirização para o TREAT-NMD foi o último passo no objetivo do Myotubular Trust de criar um Registro para a miopatia miotubular e centronuclear que é um bem de classe mundial para todos nós, e por muitos anos que hão de vir.”

Anne é irlandesa, e vive em Londres há 27 anos. Ela vive com seu marido Andrew, sua filha Sophie, que tem 16 anos, e o filho Rory, que tem 8. Rory, que não tem miopatia miotubular, nasceu no aniversário de Tom, no ano seguinte à morte de Tom. “Às vezes a vida faz sentido”.