Anne Lennox

Dyrektor Naczelny i Powiernik Rodzicielski - Myotubular Trust
Wielka Brytania

Anne Lennox jest matką Toma (2003 – 2007), który miał miopatię miotubularną i przynosił wielką radość i uciechę swojej rodzinie podczas swojego życia. Razem z Wendy Hughes, matką Zaka, Anne jest założycielką Fundacji Miotubularnej. Anne prowadziła Fundację na zasadzie pro bono przez 8 lat i potem została opłacanym powiernikiem. Głównym celem Fundacji Miotubularnej jest pozyskiwanie funduszy na badania. Fundacja zebrała ponad 1,500,000 funtów szterlingów i sfinansowała 11 grantów z doskonałym wsparciem Scientific Advisory Board.

“Mieliśmy ogromnie dużo szczęścia, że nasi synowi byli pod opieką Profesora Francesco Muntoni, i będąc zainspirowanym pracą profesora w NMD, zastanawialiśmy się jak możemy pomóc społeczności badawczej. Zrozumieliśmy jaką rolę mogłyby mieć translacyjne badania konkretnych chorób i genów, i założyliśmy Fundację w 2006 roku. Po drodze zaczęliśmy rozumieć ogromną korzyść wynikającą z rejestru pacjentów konkretnych chorób, do którego pacjenci mogliby sami się zapisywać. Tak zaczęliśmy podróż, podczas której staraliśmy się ze wszystkich sił stworzyć jak najlepszy rejestr dla naszej rodziny i społeczności badawczej. Konsultowaliśmy się z interesariuszami i szukaliśmy najlepszych praktyk aż w końcu udało się nam to zrealizować w 2013 roku. Outsourcing do TREAT-NMD był ostatnim krokiem Fundacji Miotubularnej do stworzenia rejestru miopatii miotubularnej i centronuklearnej, który jest przynosi korzyści na skalę światową nam wszystkim, jak i przyszłym pokoleniom. “

Anne jest Irlandką, a od 27 lat mieszka w Londynie. Mieszka ze swoim mężem Andrew, ich córką Sophie, która ma 16 lat, i synem Rory, który ma 8 lat. Rory, który nie ma miopatii miotubularnej, urodził się w dniu urodzin Toma, rok po jego śmierci. "Czasami życie ma sens"