Anne Lennox

Chief Executive en Parent Trustee - Myotubular Trust
Verenigd Koninkrijk

Anne Lennox is de moeder van Tom (2003 - 2007), die myotubulaire myopathie had en het gezin veel vreugde en plezier bracht in de korte tijd dat hij bij hen was. Anne richtte samen met Wendy Hughes, moeder van Zak, de Myotubular Trust op. Anne heeft de Trust 8 jaar lang op probono-basis geleid maar wordt sinds kort betaald voor haar werk als beheerder. Het belangrijkste doel van de Myotubular Trust is het werven van fondsen voor onderzoek. Met de steun van een uitstekende wetenschappelijke adviesraad heeft de Trust inmiddels meer dan 1.500.000 pond ingezameld en 11 subsidies gefinancierd.

"We hadden het geluk dat onze zonen werden behandeld door Professor Francesco Muntoni. Geïnspireerd door het werk dat hij deed op het gebied van NMD, vroegen we ons af wat we konden doen voor de onderzoekswereld om te helpen. We begrepen dat een fonds dat zich specifiek richtte op ziektes- en gen-specifiek translationeel onderzoek, een belangrijke rol zou kunnen spelen, en in 2006 hebben we de Trust opgericht. Gaandeweg zagen we ook in dat een ziekte-specifiek patiëntenregister waarin mensen zelf registreren, potentieel een zeer groot voordeel zou kunnen bieden. Zo begon een traject waarbij we alles in het werk hebben gesteld om dit register op de best mogelijke wijze op te zetten, zowel voor de getroffen families als de onderzoekswereld. We hebben veel zorg besteed aan het raadplegen van belanghebbenden en het zoeken naar de beste praktijken in het algemeen. En in 2013 werd het register werkelijkheid. Het doel van de Myotubular Trust was een register voor myotubulaire en centronucleaire myopathie te creëren dat een hoogwaardige aanwinst zou zijn voor ons allemaal, en voor lange tijd. Door dit uit te besteden aan TREAT-NMD, werd de laatste stap in dit traject genomen."

Anne is afkomstig uit Ierland, maar woont al 27 jaar in Londen met haar man Andrew, hun dochter Sophie van 16 en zoon Rory van 8. Rory, die geen myotubulaire myopathie heeft, werd geboren op Toms verjaardag, het jaar nadat Tom was overleden. "Soms heeft het leven zin."