Anne Lennox

Chief Executive e Parent Trustee - Myotubular Trust
Regno Unito

Anne Lennox è la madre di Tom (2003 - 2007) che era affetto da miotubulia, e che ha portato grande gioia e divertimento nella loro vita familiare per il breve periodo in cui è stato con loro. Insieme a Wendy Hughes, madre di Zak, Anne è la fondatrice del Myotubular Trust. Anne ha gestito il Trust su base pro bono per 8 anni, e ultimamente è diventata un fiduciario pagato. Lo scopo principale del Myotubular Trust è quello di raccogliere fondi per la ricerca, ha raccolto oltre 1.500.000 sterline e ha finanziato 11 borse di studio, con il supporto di un eccellente comitato consultivo scientifico.

"Siamo stati molto fortunati che i nostri figli fossero seguiti dal professor Francesco Muntoni, ed essendo ispirati dal lavoro che stava facendo nella NMD, ci siamo chiesti cosa avremmo potuto fare per essere d'aiuto alla comunità di ricerca. Siamo arrivati a capire il ruolo che un fondo di ricerca traslazionale specifico per la malattia e il gene poteva avere, e abbiamo istituito il Trust nel 2006. Lungo la strada abbiamo anche iniziato a capire l'immenso beneficio potenziale di un registro di pazienti che si autodenunciano per una specifica malattia. Così è iniziato un viaggio in cui abbiamo applicato ogni sforzo per creare questo registro nel miglior modo possibile per la nostra comunità familiare e la comunità di ricerca. Ci siamo preoccupati di consultare le parti interessate e di cercare ampiamente le migliori pratiche, e l'abbiamo fatto decollare nel 2013. L'esternalizzazione a TREAT-NMD è stato l'ultimo passo nell'obiettivo del Myotubular Trust di creare un registro per la miotubulia e la miopatia centronucleare che sia una risorsa di livello mondiale per tutti noi, e per molto tempo a venire. "

Anne è irlandese e vive a Londra da 27 anni. Vive con suo marito Andrew, la loro figlia Sophie di 16 anni ed il figlio Rory di 8. Rory, che non ha la miotubulia, è nato il giorno del compleanno di Tom l'anno dopo la sua morte. "A volte la vita ha un senso"