ऐनी लेनोक्स

मुख्य कार्यकारी और अभिभावक ट्रस्टी - मायोट्युबुलर ट्रस्ट
युनाइटेड किंगडम

ऐनी लेनोक्स टॉम (2003 - 2007) की मां है, जिन्हें मायोक्यूबुलर मायोपैथी थी, और थोड़े समय के लिए उनके पारिवारिक जीवन में खुशी, जबवह उनके साथ थीं। जैक की मां वेंडी ह्यूजेस के साथ, ऐनी मायोट्यूबुलर ट्रस्ट की संस्थापक हैं।। ऐनी 8 साल तक बगिर किसी स्वार्थ के ट्रस्ट का संचालन कीं, और बाद में एक भुगतानप्राप्त ट्रस्टी बनीं । Myotubular ट्रस्ट के मुख्य उद्देश्य अनुसंधान के लिए धन जुटाना है, इन्होंने £1,500,000 से धन जुटाया है, और एक उत्कृष्ट वैज्ञानिक सलाहकार बोर्ड के सहयोग से कुल 11 अनुदानदिए ।

"हम बहुत भाग्यशाली है कि हमारे बेटों की देखभाल प्रोफेसर फ्रांसेस्को द्वारा की जा रही थी, और NMD में कर रहे उनके काम से से प्रेरित हो रहा है, हमने सोचा अनुसंधान समुदाय के लिए मदद के लिए हम क्या कर सकते है । हमें बीमारी और जीन विशिष्ट ट्रांस्लेशनल रिसर्च फंड की भूमिका समझा, और हम २००६ में ट्रस्ट की स्थापना की ।साथ ही हम एक रोग विशिष्ट स्वयं रिपोर्टिंग रोगी रजिस्ट्री के अत्यधिक संभावित लाभ को समझने लगे । तो एक यात्रा शुरू की, जहां हम अपने परिवार समुदाय और शोध समुदाय के लिए सबसे अच्छा संभव तरीका से बनाने का हर संभव प्रयास किया । हमने हितधारकों से परामर्श करने और व्यापक रूप से सर्वोत्तम अभ्यास की तलाश करने के लिए बहुत सावधानी बरती, और इसे 2013 में शुरू कर दिया। TREAT-NMD को आउटसोर्सिंग मायोट्यूबुलर ट्रस्ट के लक्ष्य में मायोट्यूबुलर और सेंट्रोन्यूक्लियर मायोपैथी के लिए एक रजिस्ट्री बनाने का नवीनतम कदम था जो हम सभी के लिए और आने वाले बहुत लंबे समय के लिए एक विश्व स्तरीय संपत्ति है। "

ऐनी आयरिश है, और पिछले 27 सालों से लंदन में रहती हैं । वह अपने पति एंड्रयू, उनकी 16 वर्षीय बेटी सोफी और 8 वर्षीय पुत्र रोरी के साथ रहती है । रोरी, जिसे मायोक्यूबुलर मायोपैथी नहीं है, टॉम की मृत्यु के एक साल बाद टॉम के जन्मदिन ही पैदा हुआ था। "कई बार जीवन समझ में आता है"