Directrice générale et représentante des parents - Myotubular Trust
Royaume-Uni
Anne Lennox est la mère de Tom (2003 - 2007) qui était atteint de myopathie myotubulaire et a apporté une joie et un bonheur immenses à sa famille pendant la courte période qu’il a partagé avec eux. Avec Wendy Hughes, mère de Zak, Anne a fondé la Myotubular Trust. Anne a dirigé la fondation bénévolement pendant 8 ans, et avant d’en devenir récemment mandatrice rémunérée. L'objectif principal de la Myotubular Trust est de lever des fonds pour la recherche ; avec le soutien d'un excellent conseil scientifique, elle a réuni plus de 1.500 .000 livres sterling et a financé 11 subventions.
« Nous avons eu beaucoup de chance que le professeur Francesco Muntoni s’occupe de nos fils. Son travail sur la NMD nous a beaucoup inspiré, et nous nous sommes demandé ce que nous pourrions faire pour aider la communauté des chercheurs. Nous avons réalisé qu’un fond pour la recherche translationnelle focalisée sur un gène et sur une maladie pouvait jouer un grand rôle, et nous avons créé la fondation en 2006. Dans le même temps, nous avons aussi réalisé qu’un registre où les patients atteints d’une maladie spécifique pouvaient s’inscrire représenterait un immense bénéfice. C’est là qu’a commencé notre périple dans lequel nous avons mis tous nos efforts afin de créer ce registre de la meilleure façon possible pour nous, les familles, et pour la communauté des chercheurs. Nous avons pris grand soin de consulter toutes les parties concernées et de chercher les meilleures solutions pour tout le monde, et le registre vit le jour en 2013. Attribuer la gestion du registre à TREAT-NMD fut la dernière étape dans le but de la Myotubular Trust de créer un Registre pour la Myopathie Myotubulaire et Centronucléaire qui soit un atout d’envergure internationale pour nous tous, et pour des années à venir. »
Anne est irlandaise et vit à Londres depuis 27 ans. Elle vit avec son mari Andrew, leur fille Sophie, 16 ans, et leur fils Rory, 8 ans. Rory, qui n'est pas atteint de myopathie myotubulaire, est né le jour de l'anniversaire de Tom, l'année qui a suivi son décès. « Parfois, la vie a du sens ».