Anne Lennox

Directora ejecutiva y fideicomisaria de padres - Myotubular Trust
Reino Unido

Anne Lennox es madre de Tom (2003 - 2007), que padecía miopatía miotubular, y que aportó gran alegría y satisfacción a su vida familiar durante el breve tiempo que estuvo con ellos. Junto con Wendy Hughes, madre de Zak, Anne es fundadora de la Myotubular Trust. Anne dirigió la fundación de forma altruista durante 8 años y, posteriormente, se convirtió en fideicomisaria remunerada. El objetivo principal de la Myotubular Trust es recaudar fondos para la investigación, ha recaudado más de 1.500.000 libras esterlinas y ha financiado 11 becas, con el apoyo de un excelente Consejo asesor científico.

"Tuvimos la suerte de que nuestros hijos fueran atendidos por el profesor Francesco Muntoni e, inspirados por el trabajo que estaba realizando en el campo de las enfermedades neuromusculares, nos preguntamos qué podíamos hacer para ayudar a la comunidad investigadora. Llegamos a comprender el papel que podría desempeñar un fondo de investigación traslacional específico para una enfermedad y un gen, y creamos la fundación en 2006. Por el camino también empezamos a comprender las grandes ventajas potenciales de contar con un registro de pacientes con información sobre enfermedades específicas. Así comenzó un viaje en el que pusimos todo nuestro empeño en crear este registro de la mejor manera posible para nuestra comunidad familiar y la comunidad investigadora. Tuvimos mucho cuidado de consultar a las partes interesadas y buscar las mejores prácticas asentadas, y lo pusimos en marcha en 2013. La subcontratación de TREAT-NMD fue el último paso en el objetivo del Myotubular Trust por crear un Registro para la miopatía miotubular y centronuclear , un activo de primera clase para todos nosotros, y por mucho tiempo. "

Anne es irlandesa y lleva 27 años viviendo en Londres. Vive con su marido Andrew, su hija Sophie, de 16 años, y su hijo Rory, de 8. Rory, que no padece miopatía miotubular, nació el día del cumpleaños de Tom, al año siguiente a su muerte. "A veces la vida tiene sentido"