Geschäftsführerin und elterliche Treuhänderin – Myotubular Trust
Vereinigtes Königreich
Anne Lennox ist die Mutter von Tom (2003 – 2007), der an myotubulärer Myopathie erkrankte und seiner Familie während seines kurzen Lebens große Freude bereitete. Zusammen mit Wendy Hughes, der Mutter von Zak, ist Anne die Gründerin des Myotubular Trust. Anne leitete den Trust 8 Jahre lang ehrenamtlich und ist seit kurzem bezahlte Treuhänderin. Der Hauptzweck des Myotubular Trust ist die Beschaffung von Forschungsgeldern. Mit Unterstützung eines hervorragenden wissenschaftlichen Beirats sammelte die Stiftung bereits über 1.500.000 £ und finanzierte 11 Stipendien.
„Wir hatten das große Glück, dass unsere Söhne von Professor Francesco Muntoni betreut wurden. Seine Arbeit auf dem Gebiet der NMD hat uns so sehr inspiriert, dass wir selbst Wege finden wollten, der Forschungsgemeinschaft zu helfen. Wir wurden uns über die Möglichkeit, die ein krankheits- und genspezifischer Fonds für translationale Forschung bieten könnte, bewusst und gründeten den Trust im Jahr 2006. Im Laufe der Zeit haben wir den immensen potenziellen Nutzen eines krankheitsspezifischen, sich selbst meldenden Patientenregisters erkannt. Wir setzten uns also daran, dieses Register auf die bestmögliche Weise für unsere Familiengemeinschaft und die Forschungsgemeinschaft zu erstellen, und haben nichts unversucht gelassen. Wir haben uns intensiv mit den Interessenvertretern beraten und uns auf breiter Basis über die besten Praktiken informiert, sodass wir das Register im Jahr 2013 auf den Weg bringen konnten. Die Auslagerung an TREAT-NMD war der letzte Schritt für den Myotubular Trust, ein Register für myotubuläre und zentronukleäre Myopathie zu schaffen, das für uns alle für eine sehr lange Zeit ein Weltklasse-Asset sein wird.“
Anne ist Irin und lebt seit 27 Jahren in London. Sie lebt mit ihrem Mann Andrew, ihrer 16-jährigen Tochter Sophie und ihrem 8-jährigen Sohn Rory zusammen. Rory, der nicht an mytobulärer Myopathie leidet, wurde ein Jahr nach Toms Tod an dessen Geburtstag geboren. „Manchmal ergibt das Leben einfach Sinn.“