Anne Lennox

Anne Lennox

Directora Ejecutiva y Madre Fideicomisaria – Myotubular Trust

United Kingdom

Anne Lennox es la madre de Tom (2003 – 2007), quién tuvo miopatía miotubular y llevó gran alegría y encanto a la vida de su familia durante el corto tiempo que estuvo con ellos. Junto a Wendy Hughes, madre de Zak, Anne es la fundadora del Myotubular Trust. Anne dirigió la fundación en una base pro bono durante 8 años, y últimamente se ha convertido en fideicomisaria pagada. El objetivo principal del Myotubular Trust es recolectar fondos para investigación, ha recaudado más de £1,500,000, y ha financiado más de 11 donaciones, con el apoyo de un excelente Consejo Consultivo Científico.

“Tuvimos la gran fortuna de que nuestros hijos fueran atendidos por el Profesor Francesco Muntoni y ser inspiradas por el trabajo que él estaba realizando en NMD, nos preguntamos qué podríamos hacer para ayudar a la comunidad investigadora. Llegamos a comprender el rol que puede cumplir la financiación de la investigación traslacional de genes y enfermedades específicas, e iniciamos la Fundación en el 2006. A lo largo del camino, también comenzamos a comprender el inmenso potencial beneficio de un registro de pacientes de auto-reporte específico para la enfermedad. Así que empezamos este recorrido, en el cual hemos aplicado todos los esfuerzos para crear este registro de la mejor forma posible para nuestra comunidad familiar y para la comunidad investigativa. Hemos tenido mucho cuidado en consultar a los principales interesados, a buscar ampliamente las mejores prácticas, y empezamos a tener éxito en el 2013. La subcontratación de TREAT-NMD ha sido el paso más reciente del objetivo del Myotubular Trust para crear el Registro de miopatía miotubular y centronuclear, el cual es un activo de clase mundial para todos nosotros y por un largo tiempo por venir”.

Anne es irlandesa y ha vivido en Londres durante 27 años. Vive con su esposo Andrew, su hija Sophie de 16 años y su hijo Ron de 8 años. Rory, quien no tiene miopatía miotubular, nació el día del cumpleaños de Tom, el año después de la muerte de Tom. “A veces la vida tiene sentido”.